高耀潔，女，山東曹縣人，生于(yu)1927年(nian)(nian)，1954年(nian)(nian)畢業于(yu)河南(nan)(nan)大(da)學醫(yi)學院。河南(nan)(nan)省第七屆人大(da)代表、九三(san)學社(she)成員、河南(nan)(nan)省文史研究館研究員、河南(nan)(nan)中醫(yi)學院退休教授、婦科腫瘤病專家。多年(nian)(nian)來共花費近百萬元自費印刷防(fang)艾(ai)(ai)宣傳資料(liao)、救(jiu)助艾(ai)(ai)滋病患者(zhe)和艾(ai)(ai)滋孤兒，被(bei)媒體譽(yu)為“中國民間防(fang)艾(ai)(ai)第一人”。
獲得“亞洲的諾(nuo)貝爾(er)獎(jiang)”——亞洲拉蒙－麥(mai)格塞公共服務獎(jiang)、“喬(qiao)納森(sen)·曼恩健康(kang)與人權獎(jiang)”等。2005年被提(ti)名諾(nuo)貝爾(er)和平(ping)獎(jiang)。
發現于2000年10月(yue)23日，編號(hao)為38980號(hao)小行星被(bei)命名為“高耀潔”。
2009年(nian)8月，以訪問學者身份定居紐約。
出(chu)版(ban)(ban)有《高(gao)潔的靈魂——高(gao)耀潔的回(hui)憶錄(lu)（增訂版(ban)(ban)）》《高(gao)耀潔憶往(wang)昔》《血災(zai)：10000封信──中國(guo)艾(ai)(ai)滋病(bing)泛濫實錄(lu)》《揭開中國(guo)艾(ai)(ai)滋疫情真面目》等。
“老奶奶，你(ni)想不(bu)清(qing)楚、竟想出(chu)艾(ai)滋(zi)(zi)病來了，咱這(zhe)哪會有(you)(you)這(zhe)個病啊！”1996年，已經退休的高耀潔去某(mou)醫院會診時遇(yu)到了一(yi)位(wei)女病人，極度(du)消瘦、高燒不(bu)退，皮(pi)膚出(chu)現暗紫色斑點(dian)。她記得在(zai)一(yi)本書上看過(guo)“艾(ai)滋(zi)(zi)病”的介紹(shao)，好(hao)像有(you)(you)點(dian)癥狀(zhuang)比較類似，但她剛一(yi)提出(chu)自己的懷(huai)疑，便(bian)有(you)(you)年輕的醫生不(bu)假思索地否(fou)定。那時候，大家都覺得艾(ai)滋(zi)(zi)離自己太(tai)遠(yuan)太(tai)遠(yuan)。
這位病人(ren)后(hou)來被確診，此(ci)前她(ta)曾接(jie)受過(guo)輸血(xue)。“開始不(bu)相信(xin)是中國的事。”像許多人(ren)一樣，高耀潔起初也懷疑(yi)病人(ren)或病人(ren)的丈(zhang)夫(fu)“作(zuo)風”不(bu)好。“抓(zhua)她(ta)愛(ai)人(ren)來查(cha)，抓(zhua)小孩，一下查(cha)了十來個”，病人(ren)的愛(ai)人(ren)很(hen)不(bu)高興，但(dan)還(huan)是接(jie)受了檢查(cha)，結果都(dou)是陰性，高耀潔才相信(xin)病人(ren)是通過(guo)輸血(xue)感(gan)染的。
高(gao)耀潔遇到(dao)的(de)(de)(de)(de)第(di)一例艾滋(zi)病人實(shi)際上也給她自己一個(ge)小小的(de)(de)(de)(de)教育(yu)：原(yuan)來(lai)(lai)對(dui)艾滋(zi)病，自己也有許(xu)多偏見與誤解。這年秋天，她開始把(ba)從各(ge)種資料上看到(dao)的(de)(de)(de)(de)知識摘下來(lai)(lai)，自費編印(yin)預防艾滋(zi)病的(de)(de)(de)(de)小知識。此后(hou)的(de)(de)(de)(de)二(er)三年間(jian)，陸(lu)陸(lu)續(xu)續(xu)散發到(dao)河南許(xu)多地(di)方。
1999年8月，高耀(yao)潔收到河南某縣(xian)一位檢察官寄給她的(de)(de)信(xin)，信(xin)上寥寥數語，卻明確告(gao)知一個信(xin)息：最近在(zai)上蔡縣(xian)文樓(lou)村里，有(you)很(hen)多艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)人。近似于一種本能，她立(li)即(ji)警(jing)覺起來(lai)。其實在(zai)此(ci)兩個月之前，武漢大學醫學院(yuan)教授桂(gui)希恩已(yi)(yi)經“注(zhu)意”到了文樓(lou)村。他(ta)(ta)的(de)(de)一個河南籍學生(sheng)告(gao)訴他(ta)(ta)，家鄉流行一種怪病(bing)，奪(duo)去很(hen)多人生(sheng)命，希望他(ta)(ta)能幫助看(kan)一下。桂(gui)希恩后(hou)來(lai)確認，“怪病(bing)”實際(ji)上是艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)，當(dang)時(shi)他(ta)(ta)已(yi)(yi)發現(xian)了數百名艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)攜帶者，都是90年代初(chu)在(zai)河南盛行的(de)(de)“血漿(jiang)經濟”的(de)(de)犧牲(sheng)品。
接到(dao)(dao)信(xin)后(hou)，高耀潔馬(ma)上找了(le)一(yi)位記者，于1999年9月(yue)第一(yi)次去(qu)(qu)文樓(lou)村。知道(dao)(dao)她(ta)(ta)是(shi)(shi)(shi)醫生，當時(shi)的(de)情(qing)況還不像后(hou)來那么(me)緊張。一(yi)個叫吳攏的(de)28歲女子(zi)扯了(le)扯她(ta)(ta)的(de)手：“俺給你煮花生吃吧”，然后(hou)一(yi)拐(guai)一(yi)拐(guai)地(di)進(jin)屋去(qu)(qu)了(le)。下個月(yue)再去(qu)(qu)，吳攏已經(jing)死了(le)。她(ta)(ta)和丈夫是(shi)(shi)(shi)在賣血(xue)時(shi)認識而結婚的(de)，小兩(liang)口、老兩(liang)口，家(jia)(jia)里的(de)兩(liang)個孩子(zi)都(dou)是(shi)(shi)(shi)艾滋病感(gan)染者。“當地(di)人都(dou)知道(dao)(dao)誰家(jia)(jia)是(shi)(shi)(shi)。走(zou)了(le)十幾家(jia)(jia)，拍門都(dou)是(shi)(shi)(shi)，沒(mei)幾家(jia)(jia)好(hao)人家(jia)(jia)。”“難受啊(a)！同(tong)樣是(shi)(shi)(shi)命，來人世一(yi)場，咋(za)就過成這(zhe)樣呢？”老人想不明(ming)白，回到(dao)(dao)家(jia)(jia)躺在床上，一(yi)晚(wan)上一(yi)晚(wan)上地(di)睡不著。
貧窮迫使這些(xie)村民靠出賣自己的(de)鮮血換(huan)取暫(zan)時的(de)財(cai)富，錢(qian)還沒在他們手上捂熱幾年(nian)，更大的(de)災(zai)難不僅將(jiang)原來(lai)的(de)那些(xie)血汗(han)錢(qian)席卷一空，更將(jiang)一個個家庭(ting)徹(che)徹(che)底底地摧毀。11月(yue)，高耀潔聯(lian)系到12位艾滋病人(ren)，過春節前，她給其中的(de)8位每人(ren)寄了(le)100元錢(qian)，讓他們好好過年(nian)。誰知半個月(yue)后(hou)，她收(shou)到了(le)四(si)張退款單，寫的(de)都是“收(shou)款人(ren)已死(si)”。“生命真(zhen)脆弱啊！（當(dang)時）說話(hua)響當(dang)當(dang)的(de)，說死(si)就死(si)了(le)。”
經常深入艾(ai)滋病(bing)疫區，高(gao)耀潔見到了太多的(de)苦難和悲劇。2001年3月，42歲的(de)艾(ai)滋病(bing)患者王有(you)志(zhi)給高(gao)耀潔寫信(xin)，希(xi)望能見一(yi)面(mian)，“我(wo)趕(gan)到村(cun)(cun)子里，村(cun)(cun)子里正(zheng)在出(chu)殯，走到棺材前，才知道(dao)死(si)的(de)人(ren)(ren)(ren)正(zheng)是(shi)王有(you)志(zhi)，我(wo)嚎啕(tao)大哭(ku)”。老人(ren)(ren)(ren)起初(chu)有(you)些難以接受，不過到了今(jin)天，對艾(ai)滋村(cun)(cun)來說，死(si)亡是(shi)每(mei)時(shi)每(mei)刻都會發生的(de)現實。最(zui)多的(de)一(yi)次是(shi)看到一(yi)個村(cun)(cun)一(yi)天有(you)9戶(hu)艾(ai)滋病(bing)人(ren)(ren)(ren)出(chu)殯。“死(si)了就死(si)了，都有(you)點麻木了，也沒(mei)那么難受了。”老人(ren)(ren)(ren)長長嘆了口氣，好一(yi)陣沉(chen)默(mo)。最(zui)早認識的(de)那撥(bo)艾(ai)滋病(bing)人(ren)(ren)(ren)，她一(yi)口氣能說上二十幾個人(ren)(ren)(ren)的(de)名字(zi)，“現在那撥(bo)人(ren)(ren)(ren)都不找(zhao)我(wo)了，死(si)了，成一(yi)抔黃土了……”
時間長了(le)(le)(le)，一(yi)些(xie)艾滋(zi)病人(ren)(ren)也知(zhi)道了(le)(le)(le)高耀潔。他們(men)知(zhi)道，沒人(ren)(ren)管他們(men)，但這(zhe)(zhe)個老太太至少(shao)會提供幫助。“那會我(wo)當家，錢都大把大把地花出去了(le)(le)(le)。他們(men)一(yi)來、一(yi)哭(ku)，至少(shao)給50元、100元，剛走一(yi)撥又來一(yi)撥，幾千塊(kuai)錢轉眼就沒了(le)(le)(le)。”這(zhe)(zhe)幾年在外面掙(zheng)的(de)稿費(fei)、講課費(fei)之(zhi)類的(de)，全都貼了(le)(le)(le)進(jin)去。一(yi)些(xie)記者(zhe)也找到高耀潔，希望她(ta)(ta)能幫助探(tan)訪艾滋(zi)村的(de)真實情況，高耀潔從不拒絕這(zhe)(zhe)樣(yang)的(de)請求，盡管有時對她(ta)(ta)這(zhe)(zhe)樣(yang)一(yi)位近八(ba)旬的(de)老人(ren)(ren)實在困難。
2001年3月(yue)29日早上(shang)5點(dian)，高耀潔便(bian)(bian)來到(dao)(dao)火(huo)車站，準備(bei)打開一個(ge)新疫區(qu)。上(shang)午10點(dian)便(bian)(bian)到(dao)(dao)了駐(zhu)馬(ma)店，再換乘(cheng)汽(qi)車去(qu)新蔡(cai)，結果路上(shang)遭遇(yu)到(dao)(dao)非常(chang)嚴(yan)重(zhong)的(de)(de)堵車。和她同去(qu)的(de)(de)兩名年輕人憋悶得受不(bu)了，擠到(dao)(dao)窗前(qian)，一翻(fan)身跳了下去(qu)，可苦了70多歲的(de)(de)老人，呆在(zai)車里(li)擠不(bu)出去(qu)，連(lian)(lian)氣都透(tou)不(bu)上(shang)。從早上(shang)10點(dian)一直在(zai)車里(li)堵到(dao)(dao)晚上(shang)8點(dian)半，連(lian)(lian)口(kou)水都沒(mei)喝，等(deng)到(dao)(dao)了駐(zhu)馬(ma)店時(shi)腿都腫到(dao)(dao)膝蓋了。
漸漸地(di)，上蔡、文樓(lou)、尉氏(shi)等艾(ai)滋(zi)疫情(qing)(qing)比較嚴重的(de)(de)地(di)方，漸漸被外界所(suo)知。她(ta)也漸漸成(cheng)了(le)一些人眼里(li)特別不(bu)受(shou)歡迎的(de)(de)人。原(yuan)本預訂好的(de)(de)一場“防艾(ai)知識”講(jiang)座，因為(wei)“河南至今還未發(fa)現一名艾(ai)滋(zi)病人”而被取消；一位攝影記(ji)者偷偷跑到尉氏(shi)縣拍照，馬上有(you)(you)人找到高耀潔家，懷疑她(ta)跟攝影記(ji)者“串通”，讓(rang)她(ta)把(ba)膠(jiao)卷(juan)要(yao)出(chu)來。在艾(ai)滋(zi)疫情(qing)(qing)與數字(zi)仍與“政治”掛(gua)鉤的(de)(de)時候，高耀潔曾(ceng)面臨(lin)很(hen)多難(nan)以言說(shuo)的(de)(de)壓力(li)。有(you)(you)人說(shuo)，河南的(de)(de)臉就(jiu)被她(ta)給(gei)丟了(le)，“安徽(hui)、湖北(bei)也有(you)(you)艾(ai)滋(zi)村，但(dan)那(nei)里(li)人聰明(ming)，不(bu)鬧，沒有(you)(you)高耀潔！”高耀潔知道自己是個“有(you)(you)爭(zheng)議”的(de)(de)人，但(dan)她(ta)說(shuo)：“我干的(de)(de)事(shi)，老百(bai)姓支(zhi)持(chi)，只要(yao)他們支(zhi)持(chi)，我就(jiu)干下去。”
如(ru)今，高(gao)耀潔(jie)給(gei)自己定的(de)(de)目(mu)標是(shi)(shi)，已經被(bei)“認可(ke)(ke)”的(de)(de)老疫(yi)(yi)區不去，“我要(yao)‘打’新疫(yi)(yi)區”。的(de)(de)確，每一(yi)(yi)次下(xia)疫(yi)(yi)區調(diao)查都有點“打”游(you)擊的(de)(de)意味(wei)。一(yi)(yi)次，聽說尉氏(shi)縣某地(di)(di)三(san)個(ge)(ge)鄉疫(yi)(yi)情(qing)都很(hen)(hen)嚴重，高(gao)耀潔(jie)帶了兩個(ge)(ge)年(nian)輕(qing)的(de)(de)記(ji)者去了。一(yi)(yi)進村(cun)，村(cun)干部(bu)并不直接攆她(ta)，而(er)是(shi)(shi)客(ke)氣地(di)(di)表示要(yao)用(yong)車(che)(che)(che)送她(ta)回(hui)鄭州。“俺告(gao)訴他(ta)們要(yao)去開封(feng)，俺娘家(jia)在(zai)那兒。”三(san)個(ge)(ge)人(ren)(ren)上(shang)(shang)(shang)了車(che)(che)(che)，走到(dao)離開封(feng)還有45里地(di)(di)的(de)(de)時(shi)候，“俺跟車(che)(che)(che)上(shang)(shang)(shang)說，到(dao)了！”兩個(ge)(ge)男記(ji)者跟著(zhu)一(yi)(yi)起下(xia)了車(che)(che)(che)。三(san)個(ge)(ge)人(ren)(ren)在(zai)5塊錢一(yi)(yi)晚上(shang)(shang)(shang)的(de)(de)小旅(lv)館住下(xia)，第二(er)天天剛蒙(meng)蒙(meng)亮，老人(ren)(ren)把還在(zai)酣(han)睡(shui)的(de)(de)兩個(ge)(ge)年(nian)輕(qing)人(ren)(ren)叫醒，“走，咱再回(hui)尉氏(shi)！”經驗豐富(fu)的(de)(de)老太太知道誰是(shi)(shi)最可(ke)(ke)能的(de)(de)知情(qing)者，在(zai)以一(yi)(yi)頓飯“收買”了一(yi)(yi)個(ge)(ge)三(san)輪車(che)(che)(che)夫后，他(ta)們坐著(zhu)小車(che)(che)(che)歪歪扭扭地(di)(di)進了村(cun)。結果，一(yi)(yi)下(xia)子走了七個(ge)(ge)村(cun)，每個(ge)(ge)村(cun)都有十(shi)幾(ji)家(jia)已感染上(shang)(shang)(shang)艾(ai)滋。一(yi)(yi)個(ge)(ge)被(bei)捂得很(hen)(hen)緊的(de)(de)縣就這樣被(bei)“炸(zha)開”了。
“尉氏之(zhi)戰”是高耀潔的得意(yi)之(zhi)作，但(dan)并不(bu)(bu)(bu)是每次都這樣(yang)順利。“新(xin)蔡、項城(cheng)沒(mei)打(da)開，還要再(zai)打(da)。”她像(xiang)(xiang)一(yi)(yi)個指揮官一(yi)(yi)樣(yang)，給自己布置(zhi)著任務，“有時這也(ye)(ye)(ye)像(xiang)(xiang)賭博一(yi)(yi)樣(yang)，你去(qu)十(shi)次，未必(bi)能撈住(zhu)一(yi)(yi)次。沒(mei)人幫(bang)忙，進不(bu)(bu)(bu)去(qu);進去(qu)也(ye)(ye)(ye)找不(bu)(bu)(bu)著，找著也(ye)(ye)(ye)不(bu)(bu)(bu)說(shuo)。”老人自己也(ye)(ye)(ye)承(cheng)認，很多是靠錢砸(za)出來的，一(yi)(yi)個新(xin)疫點沒(mei)有一(yi)(yi)兩千塊是根本打(da)不(bu)(bu)(bu)開的。
到(dao)哪兒(er)(er)(er)去，高(gao)(gao)耀潔(jie)(jie)都(dou)能跟當地(di)的(de)司(si)機(ji)關系成了(le)“鐵桿”。有一次，她和同去的(de)人雇(gu)了(le)一個車(che)，拉(la)著滿滿幾(ji)箱東西(xi)去疫區，沿(yan)路不停地(di)發(fa)放。路上(shang)(shang)只聽到(dao)司(si)機(ji)給家人打電話，偷偷說，“拉(la)了(le)一群精神病(bing)(bing)，凈把(ba)東西(xi)往外扔”。跟著他(ta)們(men)走了(le)一天下來，司(si)機(ji)終(zhong)于(yu)明白(bai)他(ta)們(men)的(de)用(yong)意，執意以(yi)少收50元錢表達自己(ji)的(de)敬(jing)意。“我的(de)想法是(shi)，死(si)的(de)時(shi)候(hou)最好不要有‘隔夜食’。”這是(shi)高(gao)(gao)耀潔(jie)(jie)的(de)看法。近幾(ji)年在國際上(shang)(shang)獲得的(de)幾(ji)筆獎金，她都(dou)用(yong)在宣傳艾滋(zi)病(bing)(bing)知識的(de)印刷上(shang)(shang)，“這些錢花完了(le)是(shi)勝利，花不出去是(shi)失(shi)敗”。高(gao)(gao)耀潔(jie)(jie)一再這樣(yang)說，全然不顧自己(ji)現在還住在兒(er)(er)(er)子的(de)房子里。原來“像貧民窟”一樣(yang)的(de)舊房拆遷了(le)，要再遷回(hui)去得拿出17萬元，老(lao)伴很是(shi)發(fa)愁，但高(gao)(gao)耀潔(jie)(jie)壓(ya)根兒(er)(er)(er)就不想這些事。
叫(jiao)高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)不(bu)管閑事，似乎(hu)是件太難的事。1982年，高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)收了(le)(le)一個(ge)叫(jiao)馬淑蛾的病(bing)(bing)人（老人的記性(xing)很好，對年份和人名記得特(te)別清(qing)楚），得了(le)(le)顆粒細胞癌(ai)。她剛(gang)剛(gang)和村(cun)里(li)的一個(ge)人訂了(le)(le)婚，對方給(gei)(gei)(gei)了(le)(le)馬父500塊彩禮錢(qian)，未婚夫想讓老丈人再(zai)從中借出200塊錢(qian)給(gei)(gei)(gei)未婚妻看(kan)病(bing)(bing)，哪(na)知老丈人竟不(bu)舍得。“我問他(ta)你咋不(bu)給(gei)(gei)(gei)？他(ta)說留錢(qian)給(gei)(gei)(gei)他(ta)兒(er)娶媳婦(fu)，一問，他(ta)兒(er)才(cai)13歲，可把我惱死了(le)(le)！”高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)“威脅(xie)”馬父，不(bu)出錢(qian)就(jiu)去婦(fu)聯(lian)告(gao)他(ta)，馬父說:“這是俺閨(gui)女(nv)不(bu)是你閨(gui)女(nv)！”趁著高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)出去開會時，把女(nv)兒(er)領跑了(le)(le)。高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)一氣之下找(zhao)到省(sheng)婦(fu)聯(lian)，省(sheng)找(zhao)到市、縣婦(fu)聯(lian)。三(san)個(ge)婦(fu)聯(lian)主(zhu)任找(zhao)到馬淑蛾家，坐在那兒(er)不(bu)走，“高(gao)(gao)老師可給(gei)(gei)(gei)我纏(chan)死了(le)(le)”。老頭無奈，出錢(qian)給(gei)(gei)(gei)閨(gui)女(nv)治了(le)(le)病(bing)(bing)。幾(ji)年之后，高(gao)(gao)家來(lai)了(le)(le)幾(ji)位特(te)殊(shu)客人——馬父帶著女(nv)兒(er)、女(nv)婿(xu)、外孫來(lai)看(kan)高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)了(le)(le)。進門就(jiu)說：“高(gao)(gao)老師，你閨(gui)女(nv)看(kan)你來(lai)了(le)(le)。”高(gao)(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)還沒忘“報復”他(ta)：“你不(bu)說那是你閨(gui)女(nv)不(bu)是俺閨(gui)女(nv)嘛？”
“那時候(hou)，我(wo)是很單純(chun)地同情她(ta)(ta)們，覺得(de)治好病是醫生的(de)天職(zhi)。”從很小時候(hou)，高耀潔(jie)的(de)兒(er)子郭鋤(chu)非記得(de)父親常掛在嘴邊的(de)一(yi)句話是“家(jia)賊(zei)難防”，“家(jia)賊(zei)”不是別人(ren)，正(zheng)是高耀潔(jie)，“家(jia)里的(de)東西經(jing)常找不著，都(dou)是她(ta)(ta)送(song)人(ren)了(le)。親戚、朋(peng)友、素不相(xiang)識的(de)，在醫院門口(kou)看誰可憐交不起(qi)看病錢、沒飯(fan)吃的(de)，她(ta)(ta)就(jiu)給人(ren)送(song)，不是一(yi)天兩天、不是一(yi)年兩年，一(yi)輩(bei)子！”
她(ta)(ta)(ta)有一(yi)雙被裹過的(de)(de)腳，從5歲一(yi)直(zhi)裹到11歲，1.60米的(de)(de)身(shen)高配上這雙只(zhi)能穿(chuan)34碼鞋的(de)(de)小腳，走(zou)起路(lu)來總是讓人(ren)擔心(xin)。于是，跟她(ta)(ta)(ta)在(zai)一(yi)起，你(ni)(ni)不(bu)自覺地(di)會(hui)忍(ren)不(bu)住(zhu)伸手(shou)扶(fu)她(ta)(ta)(ta)。有時(shi)候(hou)，她(ta)(ta)(ta)也會(hui)用手(shou)緊(jin)緊(jin)拉著(zhu)你(ni)(ni)——那略顯干澀、粗糙(cao)的(de)(de)老人(ren)的(de)(de)手(shou)給你(ni)(ni)的(de)(de)感覺溫暖而(er)踏實。而(er)更多時(shi)候(hou)，她(ta)(ta)(ta)會(hui)輕(qing)輕(qing)卻很堅決地(di)推開你(ni)(ni)的(de)(de)手(shou)——她(ta)(ta)(ta)不(bu)需要(yao)幫助，她(ta)(ta)(ta)要(yao)一(yi)個人(ren)走(zou)。53年前的(de)(de)夏天(tian)，擔心(xin)學校因“小腳”而(er)不(bu)要(yao)她(ta)(ta)(ta)，她(ta)(ta)(ta)特地(di)穿(chuan)了(le)一(yi)雙球鞋，鞋尖里(li)偷偷塞滿了(le)棉(mian)花，最終如(ru)愿邁進(jin)河南大(da)學醫(yi)學院(yuan)的(de)(de)大(da)門。4年后(hou)，這雙腳又(you)帶她(ta)(ta)(ta)走(zou)進(jin)河南中醫(yi)院(yuan)產(chan)科(ke)病房和手(shou)術臺。在(zai)其后(hou)的(de)(de)數十(shi)年里(li)，她(ta)(ta)(ta)成(cheng)為一(yi)名出(chu)色的(de)(de)婦產(chan)科(ke)醫(yi)生(sheng)，將(jiang)無數生(sheng)命帶到了(le)這個色彩斑斕的(de)(de)世界上。
從(cong)1996年開(kai)始，本已(yi)退休應該頤養天年的(de)(de)她(ta)(ta)又(you)用這樣(yang)一(yi)雙腳，一(yi)步(bu)步(bu)走進了豫南一(yi)些艾(ai)滋病惡性爆發的(de)(de)鄉村，為那些從(cong)肉體到(dao)靈魂都經受(shou)折磨的(de)(de)受(shou)難者送(song)去(qu)藥(yao)物和金錢、知識(shi)和慰藉。盡管在這場巨大而慘烈的(de)(de)災難面(mian)前，她(ta)(ta)也意識(shi)到(dao)自己所能做的(de)(de)直到(dao)最后也僅僅是“杯(bei)水車薪”。但與此同時，她(ta)(ta)從(cong)未(wei)放(fang)棄地(di)沖破(po)重重阻力，讓外界透明地(di)了解到(dao)了正在這里(li)發生的(de)(de)一(yi)切。
“真正(zheng)的(de)(de)(de)英(ying)雄是那些(xie)在自己的(de)(de)(de)國家不讓（艾滋）這個問題(ti)溜走的(de)(de)(de)人。”2003年11月10日，來清華(hua)大學參加“AIDS與(yu)(yu)SARS國際研(yan)討會”的(de)(de)(de)克林(lin)頓這樣說。克林(lin)頓也許不知道(dao)，與(yu)(yu)他(ta)近(jin)在咫尺的(de)(de)(de)臺下，就(jiu)坐著這位有一雙小(xiao)腳的(de)(de)(de)7旬老太(tai)——高(gao)耀潔。這個平凡的(de)(de)(de)她就(jiu)是被他(ta)稱為“真正(zheng)的(de)(de)(de)英(ying)雄”中的(de)(de)(de)一位。
這(zhe)(zhe)雙(shuang)小腳曾是舊世界的一(yi)(yi)個象(xiang)征(zheng)，但(dan)在(zai)這(zhe)(zhe)一(yi)(yi)刻(ke)，高耀潔，這(zhe)(zhe)位77歲的老人，卻(que)成了中(zhong)國(guo)民間抗擊新(xin)(xin)世界人類共同面臨的新(xin)(xin)災(zai)難(nan)(nan)——艾滋病(bing)的偉大象(xiang)征(zheng)。在(zai)與這(zhe)(zhe)場災(zai)難(nan)(nan)的戰(zhan)爭中(zhong)，中(zhong)國(guo)新(xin)(xin)一(yi)(yi)屆政府(fu)在(zai)針對艾滋病(bing)公共政策上的變化，或許是2003年最值得被記錄下來(lai)的一(yi)(yi)頁。
中(zhong)國嚴峻的艾(ai)滋(zi)病(bing)疫情，曾被(bei)國際社會普(pu)遍擔(dan)憂“坐(zuo)在(zai)即(ji)將爆發(fa)的火(huo)山口上(shang)”。2003年，中(zhong)國政府宣(xuan)布(bu)的艾(ai)滋(zi)病(bing)毒感染者為84萬(wan)，發(fa)病(bing)人數(shu)為8萬(wan)，中(zhong)國的艾(ai)滋(zi)病(bing)患者人數(shu)已躍居亞洲(zhou)第二，僅次(ci)于印度。2003年9月，中(zhong)國衛(wei)生部(bu)常務(wu)副部(bu)長(chang)高強(qiang)在(zai)聯合(he)國出席關于艾(ai)滋(zi)病(bing)問(wen)題特別會議時承認，“艾(ai)滋(zi)病(bing)防治工作仍面臨(lin)著(zhu)嚴峻的形(xing)勢，艾(ai)滋(zi)病(bing)在(zai)中(zhong)國還沒(mei)有得到有效(xiao)遏制(zhi)”。
實際上，自2001年以來，中國已(yi)進入艾滋(zi)(zi)病(bing)發病(bing)和死(si)亡的(de)高峰(feng)，2002年全(quan)年報告艾滋(zi)(zi)病(bing)病(bing)例數(shu)比2001年增(zeng)長44%。有學者警(jing)告說，艾滋(zi)(zi)病(bing)病(bing)毒感染者至(zhi)少有80%生活在中國農村，如果不能(neng)加大防治力度，就會由于(yu)病(bing)情惡化(hua)馬上變成艾滋(zi)(zi)病(bing)病(bing)人(ren)。而由于(yu)醫藥負擔沉重，一(yi)個病(bing)人(ren)會使兩三名(ming)人(ren)口變成赤貧。
如果(guo)按照現(xian)在(zai)艾(ai)(ai)(ai)滋感(gan)(gan)染(ran)(ran)者以(yi)(yi)每(mei)年30%的速度增長(chang)，到2010年，全(quan)國(guo)將(jiang)出(chu)現(xian)1100萬(wan)感(gan)(gan)染(ran)(ran)者。再以(yi)(yi)現(xian)在(zai)的推算(suan)方式(shi)，以(yi)(yi)800萬(wan)農村感(gan)(gan)染(ran)(ran)者計算(suan)，艾(ai)(ai)(ai)滋病所(suo)造成的貧困人口(kou)將(jiang)高達(da)2400萬(wan)到3200萬(wan)。克林(lin)頓曾在(zai)演講中警告說:“如果(guo)有1500萬(wan)到3000萬(wan)人得了(le)艾(ai)(ai)(ai)滋病，就將(jiang)讓你們(men)的經濟成果(guo)毀(hui)于一旦。”世界(jie)銀行發表的報告也指出(chu)，如果(guo)繼續(xu)對艾(ai)(ai)(ai)滋病采取不(bu)聞不(bu)問(wen)的態(tai)度，艾(ai)(ai)(ai)滋病就會在(zai)三代人的時間里毀(hui)掉一個社會。“已到了(le)亡羊補牢的最后時刻！”此前不(bu)少專家這樣(yang)大聲疾呼，艾(ai)(ai)(ai)滋病甚至(zhi)被(bei)廣泛地(di)提升至(zhi)“國(guo)家安全(quan)危機”的高度來(lai)談論。
關于艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)，在2003年或許被(bei)更多普(pu)通民眾記住的(de)(de)，是(shi)國務院總(zong)理溫家(jia)(jia)寶與艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)人(ren)握(wo)手的(de)(de)畫面。溫家(jia)(jia)寶看(kan)似很(hen)隨意的(de)(de)舉動(dong)，被(bei)賦予了更多的(de)(de)意味——他(ta)實際上在代表政府向外界傳遞一種(zhong)明(ming)確而(er)強烈的(de)(de)信息——總(zong)理溫家(jia)(jia)寶在醫院停留的(de)(de)一小時，實際是(shi)中(zhong)國政府展現(xian)其重視艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)現(xian)狀(zhuang)，并有決心(xin)在最大(da)可能下抑制艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)蔓延的(de)(de)一大(da)步(bu)。相對(dui)政府所體(ti)現(xian)的(de)(de)國家(jia)(jia)力(li)量，民間的(de)(de)防(fang)艾(ai)(ai)力(li)量也許微不(bu)足道(dao)，但高耀(yao)潔作為這支特殊隊伍中(zhong)的(de)(de)一個特殊符號，推動(dong)了有關部門(men)對(dui)艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)現(xian)狀(zhuang)的(de)(de)認識及(ji)決策的(de)(de)決心(xin)。到今年的(de)(de)10月(yue)1日止，這位老人(ren)自(zi)(zi)編、自(zi)(zi)寫、自(zi)(zi)費印(yin)刷的(de)(de)宣傳品《預(yu)防(fang)艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)的(de)(de)知識》已(yi)出了16期，總(zong)印(yin)數達(da)61萬份，遠(yuan)遠(yuan)超過(guo)河南省任何一級衛(wei)生(sheng)部門(men)及(ji)其他(ta)機構在這方面的(de)(de)宣傳量。
與(yu)此(ci)同時(shi)的一個(ge)事實是(shi)，很長(chang)一段時(shi)間以來，無論是(shi)艾滋病(bing)、艾滋病(bing)感染者還是(shi)民間防艾人(ren)士(shi)，都處于(yu)邊緣(yuan)化地(di)位。但(dan)到了2003年，正是(shi)這位步履蹣跚的老人(ren)的堅持不懈，使(shi)她(ta)越(yue)來越(yue)多地(di)出現在主流媒(mei)體上。盡管對(dui)于(yu)大多數民眾來說，高耀潔仍是(shi)個(ge)相(xiang)對(dui)陌生的名字，但(dan)那些(xie)經(jing)歷苦(ku)難的人(ren)會永遠(yuan)銘記她(ta)、感謝(xie)她(ta)。
也許我們無法判(pan)斷高耀潔在(zai)(zai)國(guo)家(jia)防治艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)(bing)(bing)的(de)(de)政策選擇上(shang)究竟起(qi)了多大(da)作用，但她的(de)(de)意義(yi)，更多在(zai)(zai)于喚醒國(guo)民(min)對艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)(bing)(bing)的(de)(de)認(ren)知(zhi)，呼吁大(da)家(jia)對艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)(bing)(bing)人拿出愛心。第55屆聯大(da)主席(xi)霍爾克里曾面對全(quan)世界(jie)的(de)(de)新聞媒介這(zhe)樣(yang)贊譽(yu)過(guo)這(zhe)位堪稱偉大(da)的(de)(de)中(zhong)國(guo)女性:“知(zhi)識是艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)(bing)(bing)的(de)(de)最佳(jia)疫(yi)苗。在(zai)(zai)中(zhong)國(guo)河南，就有(you)一位傾(qing)盡心血義(yi)務宣(xuan)傳預防艾(ai)(ai)滋(zi)病(bing)(bing)(bing)知(zhi)識的(de)(de)人，她的(de)(de)故事跌宕起(qi)伏，她的(de)(de)精神讓人欽佩(pei)不(bu)已……”
一(yi)位艾滋(zi)病患者臨死前(qian)伸著骨瘦(shou)如(ru)柴的手哀求說：“高大夫，我就是輸了一(yi)次(ci)血，咋(za)就會沒治？我不(bu)想死啊！我還有丈夫，有小(xiao)孩(hai)子，他們都離不(bu)開(kai)我呀……”
這是(shi)6年前的(de)情景，也是(shi)高大夫(fu)接診的(de)第(di)一個(ge)艾(ai)滋(zi)(zi)病(bing)人，患者的(de)無知和痛苦深深刺痛了(le)高耀潔的(de)心(xin)，她作出決定，要(yao)盡(jin)自己余生的(de)力量讓人們了(le)解艾(ai)滋(zi)(zi)病(bing)、關(guan)注艾(ai)滋(zi)(zi)病(bing)、遠離(li)艾(ai)滋(zi)(zi)病(bing)。
76歲的高耀潔是河南中醫學院教授、婦科腫(zhong)瘤病(bing)專家、河南省七屆人大代表，10年前退休。本能享受(shou)輕(qing)松的晚(wan)年生(sheng)活的她(ta)，卻走(zou)上了宣傳防治艾滋(zi)病(bing)的艱辛路途。
高教授說(shuo)：“看病，我一(yi)天最(zui)多能(neng)(neng)治幾十個。而宣傳(chuan)防(fang)艾，每天都能(neng)(neng)使成百上千的人獲得知(zhi)識，從而挽救(jiu)更多的人。”
1999年10月，有(you)人(ren)(ren)給她寫信說，豫(yu)南(nan)某縣一個(ge)賣血(xue)專業村的不少人(ren)(ren)感染(ran)了(le)艾滋(zi)病(bing)，已不斷(duan)有(you)人(ren)(ren)死去，情況十(shi)分(fen)悲慘(can)。
過年春天，高(gao)耀潔(jie)自費(fei)租了輛車，從鄭州跑到(dao)鄉下為病人(ren)義診、送藥。沒想到(dao)，竟有上百人(ren)圍上來。
一(yi)中年男人拿到(dao)藥(yao)后(hou)，便掏(tao)出皺巴巴的(de)(de)(de)(de)幾張零(ling)錢(qian)遞(di)過(guo)(guo)來。高說(shuo)(shuo)：“我是(shi)義診，不要錢(qian)！”那男人卻激動起來：“世上竟有給(gei)藥(yao)不要錢(qian)的(de)(de)(de)(de)好(hao)人！我病(bing)了(le)(le)好(hao)幾個月，都因為(wei)沒(mei)錢(qian)一(yi)直(zhi)沒(mei)藥(yao)吃！”兩位患(huan)艾滋病(bing)的(de)(de)(de)(de)年輕(qing)夫婦，抱(bao)著一(yi)對(dui)(dui)新生(sheng)(sheng)的(de)(de)(de)(de)雙胞(bao)胎擠過(guo)(guo)來，哭著對(dui)(dui)高教授說(shuo)(shuo)：“求(qiu)您，給(gei)我們的(de)(de)(de)(de)娃(wa)看看。”經仔細檢查，高耀潔不禁老淚(lei)縱橫：“多(duo)可憐的(de)(de)(de)(de)孩子呀，一(yi)出生(sheng)(sheng)就……”“很多(duo)患(huan)者是(shi)因為(wei)生(sheng)(sheng)活拮據去賣血而染上艾滋病(bing)的(de)(de)(de)(de)，面對(dui)(dui)這(zhe)些人，我感到(dao)壓(ya)力更(geng)大了(le)(le)。”高教授說(shuo)(shuo)。此后(hou)，她一(yi)方(fang)面印發了(le)(le)大批防艾知識宣傳單，同時(shi)，又給(gei)自己加上了(le)(le)深入艾滋病(bing)重病(bing)區義務(wu)講課的(de)(de)(de)(de)重擔。
高耀(yao)潔家(jia)的(de)墻上裝掛著兩(liang)行(xing)大字(zi)：“但愿人皆健(jian)，何妨(fang)我獨貧”，這里已成(cheng)為艾(ai)滋(zi)病患者咨詢中心。人們有什么不(bu)懂的(de)知識，找(zhao)她(ta)(ta)；被別人歧(qi)視受了(le)委屈，也找(zhao)她(ta)(ta)。她(ta)(ta)每天要接幾十個(ge)電話，回(hui)近10封(feng)信(xin)。至今，她(ta)(ta)已資助了(le)17名艾(ai)滋(zi)病孤兒的(de)學習和(he)生活，加上免費行(xing)醫、義務送(song)藥，更使她(ta)(ta)多(duo)年(nian)的(de)積(ji)蓄所剩無(wu)幾。高教授編寫了(le)一本(ben)(ben)名為《艾(ai)滋(zi)病性病的(de)防(fang)治》的(de)書(shu)，準備印10萬(wan)冊，成(cheng)本(ben)(ben)至少得10萬(wan)元，但目前她(ta)(ta)只籌了(le)不(bu)到1萬(wan)元。
高耀潔說：“我一個人的力量(liang)太有(you)限了(le)，即使把房子賣掉，也救不(bu)了(le)那么多艾滋病患者(zhe)。我希望(wang)通過我的努力，能喚起(qi)全社會對艾滋病和艾滋病患者(zhe)的關(guan)注！”
晚餐(can)是(shi)那么(me)簡(jian)單：玉米糊粥，素(su)炒(chao)土豆絲，一(yi)份熟食，兩盤咸(xian)菜(cai)，外加一(yi)盤饅頭(tou)。惟一(yi)的奢侈品(pin)是(shi)炒(chao)雞蛋:“你(ni)不是(shi)客人嗎？專為(wei)你(ni)炒(chao)的！”
這是(shi)高耀(yao)潔(jie)家12月(yue)17日的(de)(de)一(yi)頓普(pu)通晚餐，一(yi)年(nian)中絕(jue)大多數(shu)老兩(liang)口的(de)(de)日子都(dou)是(shi)這樣過(guo)的(de)(de)。而在前不久，她(ta)(ta)剛剛在國際上(shang)獲(huo)得了(le)一(yi)筆5萬美元的(de)(de)獎(jiang)金，“這兒(er)、這兒(er)，都(dou)是(shi)我的(de)(de)錢！”她(ta)(ta)打(da)趣(qu)地指著(zhu)一(yi)個房間里挨著(zhu)幾面墻、碼(ma)到一(yi)人(ren)高的(de)(de)書(shu)。它們是(shi)高耀(yao)潔(jie)幾年(nian)來(lai)為(wei)宣傳(chuan)艾(ai)滋病知(zhi)識而付出的(de)(de)全部心(xin)血，整個房間都(dou)彌漫著(zhu)一(yi)股淡(dan)淡(dan)的(de)(de)油(you)墨味道。這些讀(du)物(wu)全部免費贈(zeng)閱，一(yi)有來(lai)信索書(shu)，老人(ren)馬上(shang)記下地址，以(yi)最(zui)短的(de)(de)時間寄出去:“咱不能拖著(zhu)不辦(ban)，人(ren)家以(yi)為(wei)贈(zeng)書(shu)是(shi)假(jia)贈(zeng)咧。現在騙子太多，咱不能再讓人(ren)以(yi)為(wei)遇到騙子了(le)。”
吃完晚(wan)飯，高(gao)(gao)(gao)耀潔趕(gan)緊戴上老(lao)花鏡，一(yi)(yi)頭鉆進小(xiao)屋(wu)，開始修改書(shu)稿。別看快80了，老(lao)人(ren)還有自己的電子信(xin)箱，發郵件(jian)(jian)需要別人(ren)幫助，但自己可以收信(xin)打開看。從今年夏天開始，高(gao)(gao)(gao)耀潔主要忙于將(jiang)幾(ji)年來(lai)(lai)收到的群眾來(lai)(lai)信(xin)結集出版，暫(zan)定名為《一(yi)(yi)萬(wan)封信(xin)》。高(gao)(gao)(gao)耀潔一(yi)(yi)篇(pian)篇(pian)地看，不時念念有詞(ci)，放下(xia)稿件(jian)(jian)，再一(yi)(yi)個(ge)字一(yi)(yi)個(ge)字地改。自謙“以前只會寫(xie)病歷”的高(gao)(gao)(gao)耀潔幾(ji)年前曾(ceng)拜過一(yi)(yi)位(wei)老(lao)師專門(men)學(xue)寫(xie)作。
2003年(nian)是高(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)“抗艾(ai)（滋病）”的(de)(de)第八個年(nian)頭。12月4日，高(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)剛剛從豫(yu)南有艾(ai)滋病疫情的(de)(de)地(di)區返回，給那(nei)里(li)的(de)(de)孤(gu)兒(er)送(song)衣(yi)物(wu)。“都(dou)零下2攝氏度了，孩(hai)子(zi)還穿著(zhu)單(dan)褲跑。”高(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)用很重(zhong)的(de)(de)開封口音，有些(xie)生氣地(di)大聲說(shuo)(shuo)。她一直想把(ba)那(nei)里(li)的(de)(de)孤(gu)兒(er)介紹到(dao)一個健全的(de)(de)家庭里(li)，但最近又遇(yu)到(dao)阻力，雖然(ran)想認領(ling)這些(xie)孤(gu)兒(er)的(de)(de)人(ren)有許(xu)多(duo)。“他們不(bu)叫出來”，說(shuo)(shuo)是有官員擔心(xin)“艾(ai)滋孤(gu)兒(er)”出去(qu)，丟河南的(de)(de)臉。
提起這些(xie)，老(lao)人(ren)總是顯得(de)怒氣(qi)沖沖:“我對那(nei)(nei)些(xie)當官卻不關心老(lao)百(bai)姓的(de)，最痛恨了(le)。”自1996年與(yu)艾(ai)(ai)滋病(bing)(bing)打上交道之后，太多(duo)的(de)苦惱、無奈甚至憤(fen)怒，無法(fa)讓(rang)她保存一顆(ke)平和的(de)心。這位(wei)77歲的(de)老(lao)人(ren)，愛也強(qiang)烈，恨也強(qiang)烈。進入得(de)時間越(yue)(yue)長、越(yue)(yue)深入，她就越(yue)(yue)不平和。前幾(ji)(ji)天在清華大學(xue)參加的(de)研討會上，一位(wei)專家(jia)(jia)曾發言(yan)稱，中國的(de)艾(ai)(ai)滋病(bing)(bing)感染者39%是吸毒感染，這與(yu)高耀潔所接觸的(de)大量因賣血(xue)或輸血(xue)而感染艾(ai)(ai)滋病(bing)(bing)的(de)現實(shi)相悖，她認定(ding)那(nei)(nei)位(wei)專家(jia)(jia)是出于(yu)種(zhong)種(zhong)考慮在“討好某些(xie)人(ren)”:“我雖(sui)然上前跟她握了(le)手說了(le)幾(ji)(ji)句話(hua)，但我心里(li)別扭得(de)很，你瞎(xia)話(hua)不說行(xing)不行(xing)？”
偶爾，這位面部線(xian)條一(yi)直(zhi)顯得很(hen)(hen)硬朗的(de)(de)老人也會(hui)流露出那么一(yi)絲疲憊和(he)倦怠，“時間不夠用啊(a)”。她的(de)(de)聲音(yin)有些虛(xu)弱，“我(wo)心里明白，這個歲數，馬(ma)上(shang)就干不動(dong)了，這很(hen)(hen)可能是我(wo)的(de)(de)最(zui)后一(yi)本(ben)書了……”
在高(gao)耀(yao)潔家(jia)采訪(fang)的最(zui)后(hou)一天(tian)(tian)是12月19日，因為第二天(tian)(tian)，高(gao)耀(yao)潔將赴濟(ji)南，作(zuo)為嘉(jia)賓參加一電視臺元旦晚(wan)會的錄制，講(jiang)述她和幾位被安(an)置到山東的艾滋(zi)孤兒的故事。
從2001年(nian)起(qi)，高耀(yao)潔開始(shi)將更多(duo)的時間和精力放在救助艾滋孤(gu)兒上(shang)，她至今不能忘(wang)懷的一(yi)個(ge)(ge)場面(mian)是(shi)(shi)：大冬天，8歲左右(you)的孩(hai)(hai)子(zi)(zi)(zi)光腳拖(tuo)著一(yi)雙破鞋，一(yi)崴一(yi)崴地走著。連凍(dong)帶(dai)爛，腳后跟都露出里面(mian)的骨(gu)頭來(lai)(lai)。這孩(hai)(hai)子(zi)(zi)(zi)倒也不笨，抹了點(dian)鍋(guo)底灰敷在上(shang)面(mian)，原來(lai)(lai)他是(shi)(shi)一(yi)個(ge)(ge)父母都因艾滋病去世(shi)的孤(gu)兒。高耀(yao)潔一(yi)直遺憾后來(lai)(lai)再也沒(mei)找(zhao)到那個(ge)(ge)孩(hai)(hai)子(zi)(zi)(zi)，沒(mei)把他“救”出來(lai)(lai)，“問(wen)題是(shi)(shi)不止是(shi)(shi)一(yi)兩個(ge)(ge)孩(hai)(hai)子(zi)(zi)(zi)這樣(yang)，太多(duo)太多(duo)了！”
經她聯(lian)系(xi)的孤兒有(you)164個，以(yi)前高耀潔經常給孩子們寄錢寄學(xue)費，但后(hou)來她不得不改變了策略(lve)。
2002年7月31日！”老人有(you)點氣(qi)沖沖地回(hui)答改變她(ta)決定的(de)那(nei)(nei)個(ge)(ge)日子(zi)。那(nei)(nei)一天，她(ta)發現(xian)(xian)一個(ge)(ge)孤兒的(de)叔叔把(ba)她(ta)寄過去的(de)1100元(yuan)錢(qian)用做賭博。此前，她(ta)給了一個(ge)(ge)叫(jiao)馮團偉的(de)13歲(sui)小男(nan)孩3個(ge)(ge)學(xue)期的(de)學(xue)費600元(yuan)錢(qian)，結果(guo)發現(xian)(xian)孩子(zi)一天學(xue)都(dou)沒上，在河溝里(li)(li)挖沙土掙錢(qian)。錢(qian)都(dou)被孩子(zi)的(de)大伯領走。“一個(ge)(ge)馮團偉就把(ba)我(wo)氣(qi)得夠(gou)嗆！”因(yin)為錢(qian)和生活用品(pin)都(dou)落不到孩子(zi)手(shou)里(li)(li)，高耀潔于是決定不再給那(nei)(nei)些孤兒寄東(dong)西。
高(gao)耀潔的(de)老伴郭明久老人(ren)說:“艾(ai)滋病(bing)是個太復雜的(de)大(da)問題，吃飯、穿衣、住行，哪(na)一樣聽(ting)起(qi)來(lai)都很簡單，但(dan)(dan)哪(na)件事情都很大(da)。心(xin)都是好的(de)，但(dan)(dan)如果(guo)沒(mei)有(you)政府支持，僅憑個人(ren)的(de)力量，太難(nan)了！”
高(gao)耀潔還是決(jue)定(ding)盡自己的(de)力為孩子(zi)做點什(shen)么。經她(ta)介紹，6個(ge)艾滋孤兒落戶(hu)到她(ta)的(de)老家——山(shan)東曹縣。其(qi)中(zhong)一(yi)個(ge)孩子(zi)剛(gang)到山(shan)東時，身上臟(zang)得被媽(ma)媽(ma)放(fang)在澡盆(pen)里洗(xi)了幾個(ge)鐘頭才洗(xi)干(gan)凈(jing)，他的(de)小手卻(que)死死抓住臟(zang)衣服不(bu)肯(ken)放(fang)松，怕扔掉后(hou)沒有衣服穿(chuan)。煮熟的(de)雞蛋剝(bo)皮(pi)后(hou)放(fang)在面前也不(bu)知道(dao)如何吃，因為以前從來沒吃過。另一(yi)個(ge)孩子(zi)因為有饃吃，便覺得到了天堂，每個(ge)孩子(zi)背后(hou)的(de)故事都令人心酸。
12月(yue)18日中午(wu)，一(yi)位臺灣商人輾轉打電話找(zhao)到高(gao)耀潔(jie)，表示(shi)想捐30萬元，請(qing)她(ta)幫助，為艾滋病做點(dian)事情。高(gao)耀潔(jie)拒絕(jue)了(le)。從某種(zhong)角(jiao)度說，“高(gao)耀潔(jie)”已(yi)形(xing)成(cheng)了(le)一(yi)種(zhong)品(pin)牌效應，她(ta)振臂(bei)一(yi)呼(hu)，至少也(ye)是(shi)應者甚眾。但越是(shi)這樣，她(ta)越是(shi)小心(xin)地觀察著，不輕易(yi)出讓自己(ji)的(de)名聲。她(ta)謝(xie)絕(jue)了(le)不同(tong)派別(bie)的(de)邀請(qing)，推掉了(le)一(yi)筆又一(yi)筆無條件信任她(ta)而捐出的(de)錢。在旁(pang)觀者看(kan)來(lai)，這種(zhong)拒絕(jue)簡直(zhi)就(jiu)是(shi)一(yi)種(zhong)資源的(de)浪(lang)費，但老人對這一(yi)點(dian)毫(hao)不動搖。雖然她(ta)也(ye)承認單個人的(de)力量遠遠沒有(you)組(zu)織(zhi)起來(lai)形(xing)成(cheng)的(de)力量大。
“我沒辦法啊，我也很矛盾，又想(xiang)幫助人(ren)，又怕受(shou)騙(pian)上當(dang)。”老人(ren)坦率地承認(ren)自己的難處。當(dang)自己的防(fang)(fang)艾戰爭打(da)得越(yue)來越(yue)有(you)成(cheng)果(guo)的時候，高耀潔也對周圍(wei)的各種各樣(yang)“防(fang)(fang)艾”團體或個人(ren)，保持著充分(fen)的戒心和警惕，有(you)時候甚(shen)至令(ling)人(ren)感覺(jue)太過敏感、太過謹慎。但(dan)畢竟，我們無法理解和體會她(ta)8年來所面對的壓(ya)力(li)。
“你(ni)一味地(di)排斥跟(gen)團(tuan)體(ti)合作，是(shi)不(bu)(bu)(bu)是(shi)太(tai)絕對了？”忍不(bu)(bu)(bu)住(zhu)向(xiang)她提(ti)出(chu)這樣的疑(yi)問(wen)。“沒辦(ban)法(fa)，矯枉必須過正。”老人毫不(bu)(bu)(bu)動搖，“跟(gen)一些團(tuan)體(ti)走，我不(bu)(bu)(bu)知道(dao)他們(men)到底想為艾滋(zi)做點什么;跟(gen)財(cai)迷走，我遺臭萬(wan)年。你(ni)沒跟(gen)他們(men)打過交(jiao)道(dao)，你(ni)不(bu)(bu)(bu)知道(dao)這里面有多復雜(za)……我不(bu)(bu)(bu)如(ru)就現在這樣。”
“我(wo)快80歲的人了，要留得清(qing)白(bai)在人間。”高耀潔不止一(yi)次(ci)這(zhe)樣(yang)說(shuo)，“我(wo)就(jiu)是擔心這(zhe)些東西以后交給(gei)誰，交給(gei)誰我(wo)都不放心。”老人家一(yi)次(ci)又一(yi)次(ci)以審慎而挑剔的目光巡視周圍(wei)可能的人選(xuan)，掂量(liang)這(zhe)個“貪(tan)不貪(tan)”，那個犧牲精(jing)神夠(gou)不夠(gou)。自然，無(wu)論(lun)在哪一(yi)點(dian)上，都沒有(you)幾個人能再超過(guo)她(ta)的高度。
此次去鄭(zheng)州(zhou)采訪高耀(yao)潔之前(qian)，曾在(zai)清華(hua)大學舉辦的(de)防艾滋研討會上見(jian)到高耀(yao)潔。一(yi)個大學生盛贊她是“grassroot（草根階(jie)層）”的(de)代(dai)表(biao)，老(lao)人有些茫然地(di)看著(zhu)對(dui)方。
今年(nian)，高耀(yao)潔遭遇了一場(chang)官司(si)，因(yin)為在(zai)她(ta)的(de)(de)(de)宣傳(chuan)品中(zhong)有(you)一篇(pian)《你詐騙艾滋病(bing)病(bing)人的(de)(de)(de)錢財不感到(dao)可恥嗎》文(wen)章，湖(hu)北襄樊退休(xiu)工人、“氣(qi)味(wei)學專家”李德敏(min)認為高耀(yao)潔是(shi)在(zai)貶損(sun)自己，因(yin)而起(qi)訴高耀(yao)潔。一審被判(pan)(pan)敗訴后(hou)(hou)，原告(gao)李德敏(min)在(zai)上個月不服判(pan)(pan)決，又將(jiang)判(pan)(pan)決法院告(gao)到(dao)檢察院。雖(sui)然在(zai)旁觀者看(kan)來(lai)，對(dui)(dui)方無論從(cong)知名(ming)度(du)還(huan)是(shi)影響力來(lai)說，都與(yu)她(ta)相差懸殊(shu)，但(dan)老人受到(dao)的(de)(de)(de)傷害卻是(shi)旁人難以理解的(de)(de)(de)。她(ta)留心“對(dui)(dui)手”每一篇(pian)對(dui)(dui)她(ta)的(de)(de)(de)反擊文(wen)章，氣(qi)憤(fen)地反駁，她(ta)甚至懷疑這起(qi)訴訟案(an)背后(hou)(hou)有(you)些別有(you)用(yong)心：“他(ta)贏(ying)得了、贏(ying)不了，都是(shi)分散(san)我(wo)(wo)的(de)(de)(de)時(shi)間，我(wo)(wo)在(zai)世的(de)(de)(de)時(shi)間有(you)限了……”
“我的(de)智力(li)、我的(de)能力(li)，有時真的(de)應付不(bu)了(le)外面(mian)的(de)環境(jing)，那真是(shi)四面(mian)楚歌啊……”談及這場官司，不(bu)知觸動了(le)高(gao)耀潔哪一棵脆弱的(de)神(shen)經。本(ben)來表(biao)情很堅定的(de)老(lao)人突然神(shen)情愴然，一行清淚(lei)緩緩流下(xia)滿(man)是(shi)皺(zhou)紋的(de)臉。
《高潔(jie)的(de)靈(ling)魂——高耀潔(jie)的(de)回憶錄（增訂版）》
《血災：10000封信──中國艾滋病泛濫實錄》
《揭開中國艾滋疫情真面目》
《高耀潔憶(yi)往昔》，2018年；
《鮮為人知的故事》，高耀潔/郭明久，2003年；
《艾滋病與性(xing)病防治》，高耀潔/尚惠彬，2004年；
《女科疾病防(fang)治全書》，2010年；
◆2001年，高耀(yao)潔(jie)獲(huo)全球健(jian)康(kang)理事(shi)會頒發的(de)“喬納森·曼(man)恩健(jian)康(kang)與人(ren)權(quan)獎(jiang)(jiang)(jiang)”，這個獎(jiang)(jiang)(jiang)每年只頒給一(yi)位，獎(jiang)(jiang)(jiang)金為2萬美元。但由于種種原因，她(ta)(ta)未能親往(wang)美國領獎(jiang)(jiang)(jiang)，而高耀(yao)潔(jie)說，在(zai)此(ci)之前(qian)，包括比爾·蓋茨的(de)夫人(ren)在(zai)內(nei)已預約見(jian)面(mian)并表示要捐款(kuan)。在(zai)提及(ji)高耀(yao)潔(jie)時，聯(lian)合(he)國秘(mi)書長(chang)安(an)南的(de)原文(wen)如下(xia)：“隨(sui)后你(ni)將(jiang)聽到其中的(de)一(yi)個人(ren):高耀(yao)潔(jie)醫生。今晚(wan)，我們(men)向(xiang)她(ta)(ta)獨自在(zai)中國鄉村(cun)推(tui)行(xing)HIV教育的(de)工作表示敬意。同你(ni)們(men)所有人(ren)一(yi)樣，我非常遺(yi)憾她(ta)(ta)不能夠親自來領取(qu)這一(yi)獎(jiang)(jiang)(jiang)項(xiang)。”
◆2002年3月(yue)10日(ri)，高耀潔被美國(guo)《時代(dai)》周刊評為25位“亞洲英雄”之(zhi)一，被列為第9位。
“她(ta)(ta)(ta)只(zhi)是位退休(xiu)的醫生，但面(mian)對疫情，她(ta)(ta)(ta)拒絕保持沉默。”向讀(du)者(zhe)(zhe)這樣介紹(shao)高(gao)耀(yao)(yao)潔的是《時(shi)代》周刊駐上海記(ji)者(zhe)(zhe)漢娜·比姬(ji)（Hannah Beech）。她(ta)(ta)(ta)是第(di)一位去(qu)(qu)河南艾(ai)滋病村采(cai)訪的外(wai)籍(ji)記(ji)者(zhe)(zhe)。2003年12月20日下午(wu)，馬上要啟程去(qu)(qu)機(ji)場、赴歐洲過圣誕節的漢娜·比姬(ji)向記(ji)者(zhe)(zhe)回(hui)憶(yi)，在(zai)(zai)去(qu)(qu)后來有名的“艾(ai)滋村”——上蔡縣文(wen)樓村之(zhi)前，漢娜在(zai)(zai)鄭州見到了高(gao)耀(yao)(yao)潔。在(zai)(zai)此之(zhi)前，漢娜以為這只(zhi)是“很短的采(cai)訪”，但她(ta)(ta)(ta)們(men)一下子談了3個(ge)小(xiao)時(shi)，雖然老人很重的開封口音讓漢娜在(zai)(zai)理解上遇到點麻煩。“她(ta)(ta)(ta)（高(gao)耀(yao)(yao)潔）是一個(ge)非(fei)常(chang)好(hao)的人。她(ta)(ta)(ta)的堅強、她(ta)(ta)(ta)的勇氣都給(gei)我很深的印象。”
◆2002年(nian)7月，被美國(guo)(guo)《商業周刊(kan)》評為25位“亞洲之(zhi)星”之(zhi)一。頒獎晚會(hui)在(zai)10月22日(ri)在(zai)人(ren)民大會(hui)堂召開，英國(guo)(guo)前首相梅杰為高(gao)耀潔頒了獎。
《商(shang)業(ye)周刊》以《艾(ai)滋社會活動家》為(wei)題，介紹了高(gao)(gao)耀(yao)潔。“我的余生，將會繼續(xu)(xu)艾(ai)滋教育(yu)(yu)”;“作為(wei)一(yi)個醫生，我一(yi)天最(zui)多(duo)只能治(zhi)十位病人;但是通過(guo)教育(yu)(yu)，我一(yi)天可以達到(dao)上(shang)千人。”文章里說，高(gao)(gao)耀(yao)潔“最(zui)近的事業(ye)是:為(wei)那些(xie)因為(wei)艾(ai)滋失去父母的孩子繼續(xu)(xu)得到(dao)教育(yu)(yu)而奔忙”。
◆2003年(nian)(nian)8月，獲(huo)“拉蒙——麥格塞塞”獎，此獎被(bei)稱為“亞洲(zhou)的諾(nuo)貝爾獎”（如著名(ming)物(wu)理(li)學家(jia)吳大猷曾(ceng)在(zai)1984年(nian)(nian)獲(huo)此殊(shu)榮；中國著名(ming)水稻專家(jia)袁隆平在(zai)2001年(nian)(nian)亦獲(huo)獎）。
2003年(nian)的(de)獲獎(jiang)(jiang)(jiang)者有7位，高耀(yao)潔(jie)獲得的(de)是“公共(gong)服(fu)務獎(jiang)(jiang)(jiang)”（Public Service)。頒獎(jiang)(jiang)(jiang)大會8月31日在菲律賓舉行，高耀(yao)潔(jie)請人(ren)代領了獎(jiang)(jiang)(jiang)杯、獎(jiang)(jiang)(jiang)品和獎(jiang)(jiang)(jiang)金。馬尼拉市市長贈(zeng)送一金鑰(yao)匙，并授(shou)予她榮(rong)譽市民稱(cheng)號。
組織方對高耀潔(jie)的評價是:“通過授予高耀潔(jie)醫(yi)生2003年度的麥格塞塞公共服務獎(jiang)，理事會借(jie)此表達對她在對抗中國艾(ai)滋(zi)病危機中表現的強烈個人獻身熱情和富于人情味的工作的贊賞。”
◆2004年，當選中央電(dian)視(shi)臺“感(gan)動中國”2003年年度人物(wu)；
◆2005年被提名諾(nuo)貝爾和平獎(jiang)；
◆2007年3月(yue)，赴(fu)美(mei)接(jie)受了世界婦女權(quan)利組織(zhi)“生命之音(Vital Voices Global Partnership)”的年度(du)“全球女性(xing)領袖”獎。
◆發現于2000年10月23日，編號(hao)為38980號(hao)小行星被命名為“高耀(yao)潔”。
丈夫：郭明久
大兒子：郭鋤非
大女兒：郭競先
小女兒：郭炎光
高耀潔(jie)與老伴郭(guo)明久(jiu)在年(nian)(nian)輕時是(shi)經人介紹，相識、結婚、生子(zi)的。兩(liang)人育有一子(zi)兩(liang)女。今年(nian)(nian)78歲的郭(guo)明久(jiu)是(shi)東北(bei)人，畢業于(yu)沈陽的中國(guo)醫科大學，24歲那年(nian)(nian)隨“四野”進關，從此扎(zha)根河南，但至今還保留(liu)著純正(zheng)的東北(bei)口(kou)音。
離休前，郭明(ming)久在(zai)河南(nan)省委做(zuo)保健醫生，是(shi)對“紀(ji)律”和(he)(he)(he)“保密”要(yao)求頗強的單位(wei)，時間(jian)長了(le)(le)，便也造就謹慎、不(bu)(bu)愿惹事的性(xing)格，偏偏遇上(shang)(shang)這(zhe)么(me)位(wei)老(lao)伴。家(jia)里人(ren)都說，高耀潔在(zai)外面“闖禍”，天(tian)塌下來也不(bu)(bu)管不(bu)(bu)顧(gu)，可苦了(le)(le)這(zhe)位(wei)生性(xing)溫和(he)(he)(he)的老(lao)伴，替她(ta)(ta)擔著心(xin)，也是(shi)“一(yi)(yi)晚上(shang)(shang)一(yi)(yi)晚上(shang)(shang)地睡不(bu)(bu)著覺”。“我這(zhe)個老(lao)婆子是(shi)山東人(ren)的倔脾氣(qi)。”郭明(ming)久老(lao)人(ren)一(yi)(yi)邊說，一(yi)(yi)邊笑瞇瞇地看著身旁(pang)的老(lao)伴，“我不(bu)(bu)怕你笑話(hua)，家(jia)里的洗衣服、買菜、做(zuo)飯，哪一(yi)(yi)樣都是(shi)我的事。她(ta)(ta)身體也不(bu)(bu)好，在(zai)外面壓力也大，我盡量給她(ta)(ta)減輕(qing)負擔吧。我再不(bu)(bu)幫她(ta)(ta)，她(ta)(ta)不(bu)(bu)就毀了(le)(le)嘛！”老(lao)人(ren)語調平和(he)(he)(he)地說。
“年(nian)輕時俺(an)很差勁，一星期(qi)不(bu)洗(xi)臉，十(shi)年(nian)都(dou)用一塊錢的(de)(de)雪(xue)花膏。”那(nei)(nei)時，她(ta)甚至一個(ge)(ge)星期(qi)都(dou)不(bu)回(hui)家，以至于孩子到現在進門只(zhi)喊爸不(bu)找媽，“我(wo)(wo)咋回(hui)家？天天忙得(de)(de)跟驢子一樣，不(bu)是病(bing)房就是手(shou)術室。一忙就忙到天明(ming)(ming)。”有(you)時候太(tai)忙，高耀潔干脆就住(zhu)在醫院，“瞪眼看(kan)產房”。那(nei)(nei)時她(ta)負責47個(ge)(ge)病(bing)床，“今天這(zhe)個(ge)(ge)生不(bu)下來，明(ming)(ming)天那(nei)(nei)個(ge)(ge)出事(shi)了，多少命(ming)在我(wo)(wo)手(shou)里啊！”高耀潔也替自己作小小辯(bian)護：“不(bu)是我(wo)(wo)不(bu)管家，是我(wo)(wo)顧(gu)不(bu)上管。我(wo)(wo)覺得(de)(de)自己的(de)(de)事(shi)業是第一位的(de)(de)。”
高耀潔(jie)家(jia)里(li)至今沒有洗(xi)衣(yi)機。直到今年冬天(tian)(tian)才(cai)找(zhao)到一(yi)(yi)個小姑娘(niang)，幫(bang)做做飯、洗(xi)衣(yi)服，快80歲的(de)郭明久(jiu)老(lao)(lao)人(ren)才(cai)算暫別自(zi)己洗(xi)衣(yi)服的(de)歷(li)史。平時高耀潔(jie)要向外地寄(ji)書(shu)(shu)、寄(ji)材料，都是老(lao)(lao)人(ren)用(yong)自(zi)行車一(yi)(yi)點(dian)一(yi)(yi)點(dian)馱到郵(you)(you)局，幫(bang)著發(fa)出(chu)去(qu)的(de)。寄(ji)書(shu)(shu)所(suo)需郵(you)(you)票都是索書(shu)(shu)人(ren)自(zi)己寄(ji)過來(lai)的(de)，所(suo)以(yi)經常(chang)是郵(you)(you)局的(de)人(ren)幫(bang)了半天(tian)(tian)，而他(ta)們(men)(men)“連(lian)一(yi)(yi)張(zhang)郵(you)(you)票錢都不(bu)讓人(ren)家(jia)賺”。一(yi)(yi)次(ci)(ci)、二次(ci)(ci)下來(lai)，對(dui)方臉色便有些(xie)難(nan)看，常(chang)常(chang)把他(ta)晾了很長時間再(zai)過來(lai)。在(zai)機關里(li)多少受人(ren)尊重的(de)老(lao)(lao)人(ren)臉皮薄，下次(ci)(ci)再(zai)換另一(yi)(yi)家(jia)郵(you)(you)局，路遠也得換。但再(zai)怎么換，寄(ji)這么多、這么頻繁總是要輪回來(lai)的(de)。以(yi)后再(zai)去(qu)，老(lao)(lao)人(ren)索性(xing)“豁(huo)出(chu)去(qu)”低頭不(bu)看對(dui)方，“辦理完后連(lian)說幾聲謝謝，人(ren)家(jia)都不(bu)吱一(yi)(yi)聲”。兒女們(men)(men)都心疼(teng)：“我(wo)這個老(lao)(lao)爸，可讓我(wo)老(lao)(lao)媽折騰(teng)完了！”
“我跟老(lao)(lao)(lao)(lao)婆子說(shuo)，咱(zan)(zan)不(bu)(bu)干這個行嗎？咱(zan)(zan)安(an)安(an)心心地在(zai)家(jia)里(li)呆著(zhu)挺好(hao)的(de)。她(ta)說(shuo)，‘見死不(bu)(bu)救，咱(zan)(zan)學(xue)醫的(de)可不(bu)(bu)這么(me)干’。”郭明久(jiu)對老(lao)(lao)(lao)(lao)伴(ban)的(de)態(tai)度(du)也(ye)很(hen)矛盾。一些(xie)(xie)艾滋(zi)病人(ren)(ren)經常上(shang)家(jia)里(li)找高(gao)耀潔，說(shuo)句老(lao)(lao)(lao)(lao)實(shi)話，老(lao)(lao)(lao)(lao)人(ren)(ren)心里(li)也(ye)有(you)點怕:“特別是(shi)已發病的(de)那些(xie)(xie)人(ren)(ren)，臉色很(hen)難看，眼睛也(ye)都是(shi)黃(huang)色的(de)，一上(shang)門就要錢。”上(shang)門的(de)艾滋(zi)病人(ren)(ren)，如果沒藥吃了，老(lao)(lao)(lao)(lao)伴(ban)一句囑咐，郭明久(jiu)得上(shang)街替他們(men)買藥;留這些(xie)(xie)病人(ren)(ren)在(zai)家(jia)吃飯(fan)，做飯(fan)的(de)也(ye)是(shi)郭明久(jiu)。吃完飯(fan)有(you)些(xie)(xie)人(ren)(ren)還不(bu)(bu)走，“你給二(er)三百，高(gao)興(xing)地走了，不(bu)(bu)高(gao)興(xing)的(de)，還在(zai)這兒”。
從2001年，家(jia)里(li)的(de)(de)財權(quan)被(bei)郭(guo)(guo)明久(jiu)老人收回，因為家(jia)里(li)的(de)(de)錢(qian)(qian)都被(bei)高(gao)耀潔(jie)花(hua)在(zai)艾滋病人身上。每(mei)月高(gao)耀潔(jie)2000元(yuan)左(zuo)右的(de)(de)退(tui)休金(jin)歸(gui)郭(guo)(guo)明久(jiu)管，再“發”給高(gao)耀潔(jie)500左(zuo)右零(ling)花(hua)錢(qian)(qian)。“她有(you)(you)時花(hua)得(de)手(shou)癢癢了，跟(gen)我說(shuo)，老伴兒，再給我點錢(qian)(qian)吧。我也心(xin)疼她，有(you)(you)時再給她幾百的(de)(de)。”郭(guo)(guo)明久(jiu)說(shuo)主(zhu)要(yao)是擔心(xin)兩人的(de)(de)“保(bao)命(ming)錢(qian)(qian)”都存不下。
“平心而論，我真希望(wang)我的(de)(de)母親(qin)是(shi)那(nei)種傳統的(de)(de)賢妻良母。”郭(guo)鋤非是(shi)高(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)與郭(guo)明久(jiu)(jiu)的(de)(de)大(da)兒(er)子(zi)，談起(qi)自己的(de)(de)母親(qin)，聽得出，郭(guo)鋤非充滿了復雜(za)的(de)(de)情感。不(bu)(bu)(bu)久(jiu)(jiu)前，高(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)接(jie)受(shou)了中(zhong)(zhong)央電視臺(tai)《面(mian)對面(mian)》的(de)(de)一(yi)次采訪，一(yi)旦成為公眾(zhong)人物，家(jia)中(zhong)(zhong)的(de)(de)私事(shi)(shi)、瑣事(shi)(shi)也意(yi)(yi)味(wei)著進入了公眾(zhong)視野(ye)。在那(nei)期節(jie)目(mu)里，高(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)說(shuo)(shuo)自己將“艾滋孤兒(er)”領回家(jia)過春節(jie)，兒(er)子(zi)嫌棄、不(bu)(bu)(bu)回家(jia)過春節(jie)的(de)(de)事(shi)(shi)。問起(qi)這(zhe)件(jian)事(shi)(shi)會不(bu)(bu)(bu)會讓(rang)兒(er)子(zi)不(bu)(bu)(bu)高(gao)興(xing)，高(gao)耀(yao)(yao)潔(jie)(jie)毫不(bu)(bu)(bu)在意(yi)(yi)：“沒事(shi)(shi)，他不(bu)(bu)(bu)在乎！”郭(guo)鋤非說(shuo)(shuo)：“舉反面(mian)例子(zi)，說(shuo)(shuo)別人不(bu)(bu)(bu)太好，說(shuo)(shuo)自己家(jia)人挺合適的(de)(de)。”
“她(ta)(ta)啊，是我(wo)(wo)的(de)big trouble（大麻煩）！”郭鋤非嘆了口(kou)氣，轉而有點戲謔地說，言語里更多的(de)卻(que)是無奈。高耀潔(jie)在(zai)“文化大革命”中的(de)境遇并(bing)不好(hao)，被(bei)戴(dai)高帽，胃也(ye)被(bei)打壞，后來切除了3/4。因為(wei)“不說軟話(hua)”，她(ta)(ta)被(bei)斷續關(guan)到太平間(jian)里8個多月。為(wei)了整高耀潔(jie)，當時只(zhi)有14歲(sui)的(de)郭鋤非被(bei)逼著承(cheng)認“反革命”舉(ju)動，“他(ta)們讓我(wo)(wo)咬(yao)她(ta)(ta)我(wo)(wo)不咬(yao)”，結果，只(zhi)有14歲(sui)的(de)郭鋤非被(bei)改(gai)了年(nian)齡，判(pan)了3年(nian)。“我(wo)(wo)也(ye)破了河(he)南的(de)紀錄了——年(nian)齡最(zui)小的(de)犯人。”
“她(ta)年輕時就是(shi)這樣，從來不顧家，什么事都按照自(zi)己的想法做。”郭鋤(chu)非說，“如果說‘慈母’，她(ta)離得很遠。”郭鋤(chu)非記得，小時候(hou)自(zi)己在外(wai)邊玩(wan)，母親下班回來，手里抓著幾(ji)個(ge)衛生棉球，把臉、脖子、手擦(ca)成(cheng)黑的一扔(reng)，孩子又野得不知哪里去了。
“你不理解她(ta)(ta)給(gei)我(wo)、給(gei)這(zhe)個家帶來的(de)麻煩，你不會體(ti)會到把一個人(ren)(ren)置到有些人(ren)(ren)的(de)對(dui)立面的(de)那種壓力，這(zhe)種壓力是難以承(cheng)受的(de)……”郭鋤久(jiu)有些激動，“她(ta)(ta)80了，怕啥？她(ta)(ta)從來不替孩子想。”“父親是個大好(hao)人(ren)(ren)，跟著她(ta)(ta)，承(cheng)擔太多(duo)太多(duo)的(de)壓力。”聽得出，郭鋤非十分心疼自己(ji)的(de)父親。“我(wo)對(dui)她(ta)(ta)談不上欽佩。”郭鋤非坦率(lv)地(di)說。
高耀(yao)潔與小(xiao)女(nv)(nv)兒關系(xi)(xi)緊張(zhang)。因為女(nv)(nv)兒也在醫院(yuan)工作，受她(ta)牽連工作受到很大影響，最后選擇移民到加拿(na)大生(sheng)活(huo)，至(zhi)今(jin)與高耀(yao)潔關系(xi)(xi)緊張(zhang)。女(nv)(nv)兒埋怨她(ta)不為子(zi)女(nv)(nv)考慮(lv)，她(ta)說女(nv)(nv)兒“懦(nuo)弱”。問(wen)她(ta)難不難過女(nv)(nv)兒對(dui)她(ta)的隔膜(mo)，老(lao)太(tai)太(tai)不假(jia)思索地說：“不難過！人(ren)家好(hao)多艾滋(zi)病(bing)人(ren)過得比她(ta)還慘(can)哩(li)！”高耀(yao)潔對(dui)子(zi)女(nv)(nv)的態度似乎也不能理解(jie)，“他們跟(gen)著我倒霉，但艾滋(zi)病(bing)人(ren)比他們更倒霉哩(li)！”
《面對面》的(de)王志曾問她，‘你先把自己的(de)事辦好了沒有？’我(wo)覺(jue)得(de)(de)這話問得(de)(de)對。按(an)說我(wo)爸(ba)是解放前參加革(ge)命的(de)老干部，他們倆晚(wan)年(nian)應(ying)該(gai)過得(de)(de)很(hen)好，你看現在，家徒四壁……隨她吧，終究是我(wo)的(de)母親，攤上了，沒辦法……”郭(guo)鋤非說。
2003年(nian)12月18日，星(xing)期四
10:00，開過門后，高耀(yao)潔轉(zhuan)身走(zou)到茶幾前戴上假牙。“霞(xia)——倒水！”喊(han)高耀(yao)潔“奶奶”的羅(luo)新霞(xia)跟高耀(yao)潔無(wu)任何血緣(yuan)關系。幾年前，高耀(yao)潔在河南省(sheng)的一(yi)些(xie)大專院校為學生開講座(zuo)，羅(luo)新霞(xia)是(shi)聽她講座(zuo)的一(yi)個。
“她比(bi)俺親(qin)奶對(dui)俺還好。”小(xiao)霞跟這(zhe)個(ge)家(jia)很融洽，她聽(ting)完(wan)課后就找高耀潔(jie)。“奶奶讓我星(xing)期六、星(xing)期天到她家(jia)，吃完(wan)飯再拿一袋子東(dong)西(xi)回來。我字寫(xie)得不好，她讓我練(lian)字。她就是這(zhe)樣，看不得人受苦。”幾個(ge)月前，她把表妹介紹過來，幫(bang)這(zhe)對(dui)老人干點家(jia)務，郭明久老人這(zhe)才結束洗(xi)衣(yi)服的歷史。
10:30，電(dian)話響了(le)(le)，原(yuan)來(lai)(lai)是有兩(liang)個(ge)從(cong)西(xi)安來(lai)(lai)的婦女，到鄭州找(zhao)了(le)(le)一天才找(zhao)到她。其中一位說自己喪夫，老(lao)來(lai)(lai)無負擔，“看(kan)了(le)(le)高(gao)老(lao)師的先進事跡”，想過來(lai)(lai)收(shou)養一個(ge)艾滋(zi)孤兒。怕(pa)不信(xin)她，矮(ai)個(ge)的帶(dai)來(lai)(lai)了(le)(le)封介紹信(xin)給大(da)家(jia)看(kan)。覺得遇到了(le)(le)知(zhi)心人(ren)，高(gao)耀潔很(hen)高(gao)興地聊起來(lai)(lai)，中午留她們吃飯。但吃完飯，老(lao)人(ren)才弄明白原(yuan)來(lai)(lai)上(shang)午的高(gao)個(ge)婦女是某(mou)醫(yi)藥(yao)研究所的，想借高(gao)耀潔幫助，說她的藥(yao)能治好(hao)艾滋(zi)病。老(lao)人(ren)將這類人(ren)都定義(yi)為(wei)“騙子”:“這兩(liang)個(ge)壞家(jia)伙(huo)，耽誤了(le)(le)4個(ge)小時，真可(ke)恨(hen)！”
15:15，新一(yi)期(qi)《預防(fang)艾滋病的(de)(de)(de)知識》校樣送(song)過來了，高耀(yao)(yao)潔戴上老(lao)花鏡，一(yi)字一(yi)句地看。電(dian)話再響起。記不清這是多少個電(dian)話了，電(dian)話那頭(tou)很急促的(de)(de)(de)聲音:“高教授(shou)，我(wo)的(de)(de)(de)男(nan)人(ren)被人(ren)打了，你說咋辦(ban)(ban)哩(li)？”打電(dian)話的(de)(de)(de)是高耀(yao)(yao)潔曾接濟過的(de)(de)(de)一(yi)位艾滋病人(ren)的(de)(de)(de)妻子。老(lao)人(ren)實(shi)在(zai)沒什么好(hao)辦(ban)(ban)法(fa)，安慰(wei)片刻掛(gua)下電(dian)話。
18:00，電話又響。是一個(ge)四川(chuan)的小伙子打(da)來(lai)的，說是希望幫(bang)高耀潔建自己的網站，又花了很長時間介紹自己。老(lao)人(ren)不(bu)知(zhi)(zhi)如何處理，想(xiang)來(lai)想(xiang)去讓他(ta)去找另一位(wei)知(zhi)(zhi)名的反艾人(ren)士(shi)胡佳。
19:00，開始(shi)編輯《一萬封(feng)信》書稿(gao)。小(xiao)霞幫她打印出來，老人在紙上(shang)寫寫劃劃改得很認真(zhen)（記者20:00離開，高(gao)耀潔次日告知(zhi)，這(zhe)天晚(wan)上(shang)她一直工作到12點(dian)）。
2003年12月19日，星期五(wu)
10:30，小(xiao)霞的(de)表妹取(qu)信、取(qu)報紙回來了。清(qing)點后共(gong)33封，“算是中(zhong)等”。
高耀潔(jie)戴上老花鏡，打開信，一邊看一邊低聲念叨著:“我有一個女(nv)兒……想領養(yang)一個孤兒。”再把(ba)信小心翼翼地疊好，放回信封(feng)。在信封(feng)背(bei)面(mian)寫上兩個大(da)字“領養(yang)”，“要孩子的(de)也得回啊，安(an)慰安(an)慰人(ren)家吧(ba)！”
另一封信一打開，三(san)張郵(you)票滑下來(lai)，老人吃力地欠身撿起，放在(zai)一個(ge)盒子里(li)，里(li)面(mian)全(quan)是用(yong)于贈書的郵(you)票。
一(yi)封特殊(shu)的信老(lao)(lao)人選擇放在最后(hou)看，信寫(xie)(xie)在以(yi)藍天白云做底的信紙上(shang)，是(shi)老(lao)(lao)人救助到山東曹縣的一(yi)個女(nv)孩，曾經的苦孩子高麗(li)，現在叫王媛媛。信上(shang)這么(me)寫(xie)(xie):
“親愛的爺爺奶奶：
我(wo)(wo)好(hao)想好(hao)想您和(he)爺爺……天涼了，應多注重(zhong)身體。我(wo)(wo)知道您內(nei)心的(de)(de)(de)憂傷和(he)焦(jiao)慮(lv)。也許您正(zheng)為和(he)我(wo)(wo)一樣(yang)的(de)(de)(de)孩子擔憂，為了我(wo)(wo)們(men)，您不惜時(shi)間、精力，用慈善(shan)的(de)(de)(de)火焰點燃了一盞盞希望之燈(deng)，讓我(wo)(wo)再次擁(yong)有親情……”
處理完這些信(xin)已小半天過(guo)去。老人說:“今天真不錯哩，這么多(duo)信(xin)，沒一封(feng)是騙子信(xin)！”
（中午高耀(yao)潔說(shuo)有點累(lei)了，讓我下午2點半以后過(guo)來。）
15:00，高耀潔坐在餐桌前(qian)，和羅新(xin)霞一起給上(shang)午來信的人回信或(huo)寄資料。看(kan)得出(chu)，老人對這三(san)天(tian)抽出(chu)整段時間接受采(cai)訪有點心疼，她執意坐在餐桌前(qian)，邊拿著小棍子抹漿(jiang)糊邊說:“就在這兒(er)說吧！”
客廳那頭，郭明久老人(ren)正在顫(zhan)巍巍地往信(xin)封里塞(sai)宣(xuan)傳品，他塞(sai)了幾次，厚厚的資(zi)料總是塞(sai)不進。“老婆兒，你是不是要50份(fen)？”
“對啊！”兩位老(lao)人的說(shuo)話聲音都很(hen)大，因為都有些耳背，“老(lao)頭有點糊涂，一般不用他(ta)，今(jin)天忙不過(guo)來了，讓他(ta)幫(bang)裝(zhuang)信封。”高耀潔(jie)說(shuo)，“有時把地址寫(xie)錯(cuo)了，給退回來，寄一次四塊，一來一回就浪費我八塊錢(qian)。”
16:00，前天來找高耀潔(jie)看(kan)病(bing)的(de)一個婦女，又回(hui)來了。她(ta)有些不好意思地說(shuo)她(ta)得的(de)是梅毒，因為她(ta)“男人在外邊跑(pao)”。高耀潔(jie)告訴她(ta)去防疫站再檢(jian)查一遍，千萬別信(xin)那些性病(bing)診(zhen)所醫生的(de)話。
17:05，珠海一(yi)中學生打來電話說，他節省下幾天(tian)的早(zao)點錢，想(xiang)捐給“高奶奶”，請他代轉給那(nei)(nei)些艾滋孤兒。像那(nei)(nei)天(tian)拒(ju)絕(jue)掉一(yi)筆30萬(wan)元捐款一(yi)樣，老人堅(jian)決辭謝。
19:00，晚飯過(guo)后(hou)，老人又坐在電腦前做例行的功課——改書稿。
這普(pu)通(tong)的(de)兩天，有欣(xin)喜、快樂、憤(fen)怒，更多的(de)是平凡、瑣(suo)碎而具(ju)體的(de)小(xiao)事。
這是一(yi)位步(bu)履蹣跚的(de)(de)(de)(de)(de)老(lao)人(ren)，但(dan)她(ta)在實現(xian)“但(dan)愿人(ren)皆健(jian)，何妨握獨貧”的(de)(de)(de)(de)(de)人(ren)生理(li)想的(de)(de)(de)(de)(de)道(dao)路上卻邁著(zhu)堅定的(de)(de)(de)(de)(de)腳步(bu)。她(ta)以(yi)淵博的(de)(de)(de)(de)(de)知識、理(li)性(xing)的(de)(de)(de)(de)(de)思考驅(qu)散(san)著(zhu)人(ren)們(men)的(de)(de)(de)(de)(de)偏見(jian)和(he)恐懼，她(ta)以(yi)母(mu)親的(de)(de)(de)(de)(de)慈愛、無(wu)私的(de)(de)(de)(de)(de)熱情溫暖著(zhu)弱者(zhe)的(de)(de)(de)(de)(de)無(wu)助冰冷。她(ta)盡自己(ji)最大(da)的(de)(de)(de)(de)(de)力量(liang)推(tui)動(dong)著(zhu)人(ren)類防(fang)治艾滋病(bing)這繁重的(de)(de)(de)(de)(de)工(gong)程，她(ta)把生命中(zhong)所(suo)有的(de)(de)(de)(de)(de)力量(liang)化為(wei)一(yi)縷縷陽光(guang)，希望能照進艾滋病(bing)患(huan)者(zhe)的(de)(de)(de)(de)(de)心間，照亮他(ta)們(men)的(de)(de)(de)(de)(de)未來。（《感動(dong)中(zhong)國(guo)》2003年頒(ban)獎辭）
歷年世界艾滋病(bing)日活動主題(ti)
1988年，全球(qiu)共討(tao)，征服(fu)有期；
1989年(nian)，我們(men)的生(sheng)活，我們(men)的世界———讓我們(men)相互關照；
1990年，婦女與艾滋病；
1991年，共(gong)同(tong)迎接(jie)艾滋病(bing)的挑戰；
1992年，預防艾滋病(bing)，全社(she)會的責任；
1993年，時不我待，行動起來；
1994年，艾(ai)滋病和家庭；
1995年，共享權(quan)利，共擔責任；
1996年，同一世界，同一希(xi)望；
1997年，生活在有(you)艾滋病(bing)世界(jie)的兒童；
1998年，青少(shao)年———迎接艾滋病的生力軍；
1999年(nian)，關注青少年(nian)，預防艾滋病———傾聽、學習、尊重；
2000年，預防艾滋病，男士責無(wu)旁貸(dai)。
高耀潔，女，77歲，河南(nan)中醫學院退休教授(shou)、婦科腫瘤病專家，從1997年(nian)(nian)(nian)開始(shi)(shi)，自費進(jin)行艾(ai)滋病防治(zhi)和(he)救(jiu)助(zhu)工作(zuo)，并從2000年(nian)(nian)(nian)開始(shi)(shi)將主要精力放在對艾(ai)滋遺孤的救(jiu)助(zhu)方面(mian)。1999年(nian)(nian)(nian)被(bei)評為全國教育系(xi)統關心下(xia)一代工作(zuo)先(xian)進(jin)個人；2001年(nian)(nian)(nian)獲得全球衛生理(li)事會(hui)頒發的喬(qiao)納森(sen)曼獎；2003年(nian)(nian)(nian)上(shang)半年(nian)(nian)(nian)，又獲得亞洲(zhou)拉蒙—麥格塞公(gong)共服(fu)務獎。
2003年12月(yue)1日是第16個世界艾(ai)滋病日，被稱為“中(zhong)國民間防(fang)艾(ai)第一(yi)人”的高耀潔又(you)一(yi)次成為媒體關注的焦點。為表達對這位(wei)年過七旬的老(lao)人的敬意，本網特意摘編了一(yi)些高女士接受媒體采(cai)訪時的精彩對白以饗(xiang)讀者。
記者：宣傳(chuan)防治艾(ai)滋病(bing)，怎么(me)會跟救助孤兒這個(ge)事情聯系起來了(le)？
高耀潔：因為孤兒(er)是艾滋病制造的。
記者：為什(shen)么你覺得救助艾滋(zi)孤(gu)兒會比救助艾滋(zi)病(bing)患者重要？
高耀(yao)潔：因(yin)為(wei)孩子才十幾歲，他活的時間很長，而且數量(liang)那么大(da)，你現在不接受教育，他是(shi)文盲，文盲變成法(fa)盲，將來就(jiu)是(shi)社會長治久安(an)出問題。
記者：你(ni)覺得艾滋病孤兒面臨著什么樣(yang)的問題？
高耀潔：生存(cun)問題(ti)，教育問題(ti)和心(xin)理問題(ti)。
記(ji)者：您不(bu)怕(pa)這些孩子有艾滋病(bing)，但(dan)是(shi)你不(bu)怕(pa)這些偏見嗎(ma)？
高耀潔：我也(ye)不怕這偏見(jian)，我要扭轉他的(de)偏見(jian)。艾(ai)滋病并(bing)不可(ke)怕，可(ke)怕的(de)是無知。
記者：老伴支持(chi)你(ni)的這(zhe)些救助行(xing)為嗎？
高耀潔：老伴有時候(hou)支(zhi)持有時候(hou)不支(zhi)持。
記者：你不做(zuo)不行嗎？
高(gao)耀潔：現在我(wo)是欲罷不能啊。
記者(zhe)：他們都是(shi)跟(gen)你沒有血緣關(guan)系，沒有親戚關(guan)系的(de)人。
高耀潔：沒(mei)有(you)(you)血(xue)緣，沒(mei)有(you)(you)血(xue)緣。我(wo)不(bu)是(shi)從這兒(er)出(chu)發，我(wo)是(shi)從整個社會上出(chu)發。我(wo)得獎了，"健(jian)康人權"獎，兩萬美(mei)金來了，還給我(wo)一萬一共三萬美(mei)金。我(wo)大閨女(nv)的兒(er)子找(zhao)我(wo)，三天兩頭(tou)找(zhao)我(wo)，經(jing)常(chang)找(zhao)我(wo)，(說(shuo))姥姥咱(zan)買(mai)個車吧，你坐著我(wo)開著，我(wo)說(shuo)你滾，我(wo)才不(bu)買(mai)呢。
記者：第一次(ci)把(ba)這些(xie)艾滋(zi)孤兒接到家里住的時(shi)候，就沒影(ying)響你(ni)家里的生活(huo)嗎？
高耀潔：就是兒子嚇跑了，他怕得病。
記者：你為什么放著好日(ri)子不過，非這樣做的？
高耀潔(jie)：我的看法，一個(ge)人活著，不應該為了自己，應該為著更多人。一個(ge)貓頭鷹生到世上，它(ta)要吃老鼠，一個(ge)蜻蜓它(ta)要吃蚊子，何況(kuang)人呢？
記者：您做這些有回報(bao)嗎？
高耀潔：沒有。要說(shuo)有回報就(jiu)是說(shuo)我(wo)看著(zhu)孩子(zi)一天(tian)天(tian)長大了。
記者：那(nei)你接下來準(zhun)備怎么(me)做呢？
高(gao)耀潔：我現在怎(zen)么(me)做(zuo)？第(di)一個，我要繼續宣傳，我還要再寫書，叫大(da)家知(zhi)道(dao)艾滋病(bing)是怎(zen)樣(yang)一回事(shi)，讓大(da)家知(zhi)道(dao)怎(zen)樣(yang)預防，艾滋病(bing)并不是那(nei)么(me)可怕，再一個的(de)(de)話(hua)就是說抓(zhua)緊(jin)時間想辦法解(jie)決(jue)孤兒的(de)(de)三個問題(ti)，生存問題(ti)，教(jiao)育問題(ti)和心理問題(ti)，這是我今(jin)后要做(zuo)的(de)(de)事(shi)情。
編號38980的小行星（發現于2000年10月23日）以“高耀(yao)潔”命名。
知(zhi)識小玲
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