高耀潔，女，山東曹縣人(ren)，生于1927年(nian)，1954年(nian)畢業于河南(nan)大學醫(yi)學院(yuan)。河南(nan)省第七(qi)屆人(ren)大代表、九三學社成員、河南(nan)省文(wen)史研究(jiu)館研究(jiu)員、河南(nan)中醫(yi)學院(yuan)退休教(jiao)授、婦科(ke)腫瘤病專(zhuan)家。多年(nian)來(lai)共花(hua)費(fei)近百萬元(yuan)自費(fei)印刷防艾(ai)(ai)宣傳資料(liao)、救助(zhu)艾(ai)(ai)滋(zi)病患者和艾(ai)(ai)滋(zi)孤兒(er)，被媒體(ti)譽為“中國民間防艾(ai)(ai)第一人(ren)”。
獲得(de)“亞洲的(de)諾(nuo)貝(bei)爾獎(jiang)”——亞洲拉蒙－麥格塞公共服務獎(jiang)、“喬納森·曼恩健康與人權獎(jiang)”等。2005年被(bei)提名諾(nuo)貝(bei)爾和(he)平獎(jiang)。
發現于2000年10月(yue)23日，編(bian)號為(wei)38980號小行(xing)星(xing)被命(ming)名為(wei)“高耀潔”。
2009年8月，以訪問學者身(shen)份定(ding)居紐約。
出版(ban)有《高潔(jie)(jie)的(de)靈魂——高耀潔(jie)(jie)的(de)回憶錄（增訂版(ban)）》《高耀潔(jie)(jie)憶往昔》《血災：10000封信──中(zhong)(zhong)國艾(ai)滋病泛濫實錄》《揭開中(zhong)(zhong)國艾(ai)滋疫情真面目》等。
“老奶奶，你(ni)想(xiang)不(bu)清楚(chu)、竟(jing)想(xiang)出艾(ai)滋病來(lai)了，咱這哪會有這個病啊！”1996年(nian)，已經退休的(de)高耀潔(jie)去某醫(yi)院會診時(shi)遇到了一(yi)位(wei)女病人，極度(du)消瘦(shou)、高燒不(bu)退，皮膚出現暗紫色斑點(dian)。她記得在(zai)一(yi)本書上(shang)看過“艾(ai)滋病”的(de)介紹(shao)，好像有點(dian)癥(zheng)狀比較類似，但(dan)她剛一(yi)提出自己(ji)的(de)懷疑，便有年(nian)輕的(de)醫(yi)生不(bu)假思索地否定(ding)。那時(shi)候，大家都覺得艾(ai)滋離自己(ji)太遠太遠。
這位病(bing)人(ren)(ren)后來(lai)被確(que)診(zhen)，此前她(ta)曾接受(shou)過(guo)輸(shu)血。“開始不(bu)(bu)相信是中國(guo)的事(shi)。”像(xiang)許多人(ren)(ren)一樣，高(gao)(gao)耀潔(jie)起初也懷疑病(bing)人(ren)(ren)或病(bing)人(ren)(ren)的丈(zhang)夫“作風”不(bu)(bu)好。“抓她(ta)愛(ai)人(ren)(ren)來(lai)查(cha)，抓小孩(hai)，一下(xia)查(cha)了十(shi)來(lai)個”，病(bing)人(ren)(ren)的愛(ai)人(ren)(ren)很(hen)不(bu)(bu)高(gao)(gao)興，但還(huan)是接受(shou)了檢(jian)查(cha)，結(jie)果都是陰性(xing)，高(gao)(gao)耀潔(jie)才相信病(bing)人(ren)(ren)是通過(guo)輸(shu)血感染的。
高(gao)耀潔遇(yu)到的第(di)一例艾滋(zi)病(bing)人實際上(shang)也給(gei)她自(zi)己(ji)一個小小的教育：原來(lai)對艾滋(zi)病(bing)，自(zi)己(ji)也有許多偏見與誤解。這年(nian)秋天，她開始把(ba)從各種資料上(shang)看(kan)到的知(zhi)識摘(zhai)下來(lai)，自(zi)費編印預防艾滋(zi)病(bing)的小知(zhi)識。此后的二三年(nian)間，陸(lu)陸(lu)續續散發到河南許多地方(fang)。
1999年8月，高(gao)耀潔(jie)收到河(he)南(nan)某縣(xian)一(yi)(yi)(yi)位檢察官寄給她的(de)信(xin)，信(xin)上(shang)寥寥數(shu)語，卻明確告知一(yi)(yi)(yi)個(ge)信(xin)息：最近(jin)在(zai)(zai)(zai)上(shang)蔡縣(xian)文樓(lou)村里，有很(hen)多艾(ai)滋(zi)病人。近(jin)似于一(yi)(yi)(yi)種本能，她立即(ji)警(jing)覺起來。其實在(zai)(zai)(zai)此兩(liang)個(ge)月之(zhi)前，武(wu)漢(han)大學(xue)(xue)醫學(xue)(xue)院教授桂希恩已經(jing)“注(zhu)意”到了文樓(lou)村。他的(de)一(yi)(yi)(yi)個(ge)河(he)南(nan)籍學(xue)(xue)生告訴他，家鄉流(liu)行一(yi)(yi)(yi)種怪病，奪去很(hen)多人生命(ming)，希望(wang)他能幫助看一(yi)(yi)(yi)下。桂希恩后來確認，“怪病”實際上(shang)是(shi)艾(ai)滋(zi)病，當時他已發(fa)現了數(shu)百名艾(ai)滋(zi)病攜帶者，都是(shi)90年代初在(zai)(zai)(zai)河(he)南(nan)盛行的(de)“血漿經(jing)濟”的(de)犧(xi)牲品。
接到(dao)信(xin)后(hou)，高耀潔馬上找了(le)一位(wei)記(ji)者(zhe)，于1999年9月第一次(ci)去文樓村。知(zhi)道她是(shi)(shi)醫(yi)生(sheng)，當(dang)時的(de)(de)情況(kuang)還不(bu)像后(hou)來那么緊(jin)張。一個叫吳攏的(de)(de)28歲女子(zi)扯了(le)扯她的(de)(de)手：“俺(an)給你煮花生(sheng)吃吧(ba)”，然后(hou)一拐(guai)一拐(guai)地(di)(di)進屋去了(le)。下個月再(zai)去，吳攏已經死了(le)。她和丈夫(fu)是(shi)(shi)在賣血時認識而結婚的(de)(de)，小兩(liang)口、老(lao)兩(liang)口，家(jia)(jia)(jia)(jia)里的(de)(de)兩(liang)個孩子(zi)都是(shi)(shi)艾(ai)滋病感染者(zhe)。“當(dang)地(di)(di)人(ren)(ren)都知(zhi)道誰家(jia)(jia)(jia)(jia)是(shi)(shi)。走了(le)十幾家(jia)(jia)(jia)(jia)，拍門都是(shi)(shi)，沒幾家(jia)(jia)(jia)(jia)好人(ren)(ren)家(jia)(jia)(jia)(jia)。”“難受啊！同樣(yang)是(shi)(shi)命，來人(ren)(ren)世(shi)一場(chang)，咋就過成這樣(yang)呢？”老(lao)人(ren)(ren)想不(bu)明白，回到(dao)家(jia)(jia)(jia)(jia)躺在床上，一晚上一晚上地(di)(di)睡不(bu)著。
貧(pin)窮迫使這些村民靠出(chu)賣自己的鮮血換(huan)取暫時的財富(fu)，錢(qian)還沒在他(ta)們(men)手上捂(wu)熱幾年(nian)(nian)，更大的災難(nan)不僅將原來的那些血汗錢(qian)席卷一空，更將一個個家庭徹(che)徹(che)底底地(di)摧毀。11月(yue)，高耀潔聯系到12位艾(ai)滋病(bing)人，過(guo)(guo)春節前，她(ta)給其(qi)中的8位每人寄(ji)了(le)100元(yuan)錢(qian)，讓他(ta)們(men)好好過(guo)(guo)年(nian)(nian)。誰知半個月(yue)后，她(ta)收到了(le)四張退(tui)款單，寫的都是“收款人已死”。“生(sheng)命真脆(cui)弱啊！（當(dang)時）說(shuo)話響當(dang)當(dang)的，說(shuo)死就(jiu)死了(le)。”
經常深入艾(ai)滋病(bing)疫(yi)區，高耀(yao)潔見到(dao)了(le)太多(duo)的(de)(de)(de)苦難和悲劇。2001年3月，42歲的(de)(de)(de)艾(ai)滋病(bing)患(huan)者王有志給高耀(yao)潔寫(xie)信，希望能見一(yi)(yi)面，“我(wo)趕到(dao)村(cun)子里，村(cun)子里正在出殯，走到(dao)棺材前，才知道死(si)的(de)(de)(de)人(ren)(ren)(ren)(ren)正是(shi)王有志，我(wo)嚎(hao)啕(tao)大哭”。老人(ren)(ren)(ren)(ren)起初有些難以接受，不過到(dao)了(le)今天(tian)，對(dui)艾(ai)滋村(cun)來說，死(si)亡(wang)是(shi)每時每刻(ke)都(dou)會發生的(de)(de)(de)現(xian)實。最多(duo)的(de)(de)(de)一(yi)(yi)次是(shi)看到(dao)一(yi)(yi)個村(cun)一(yi)(yi)天(tian)有9戶艾(ai)滋病(bing)人(ren)(ren)(ren)(ren)出殯。“死(si)了(le)就死(si)了(le)，都(dou)有點(dian)麻木了(le)，也(ye)沒那么難受了(le)。”老人(ren)(ren)(ren)(ren)長長嘆(tan)了(le)口氣，好一(yi)(yi)陣(zhen)沉默。最早(zao)認識的(de)(de)(de)那撥(bo)艾(ai)滋病(bing)人(ren)(ren)(ren)(ren)，她一(yi)(yi)口氣能說上二(er)十幾個人(ren)(ren)(ren)(ren)的(de)(de)(de)名字，“現(xian)在那撥(bo)人(ren)(ren)(ren)(ren)都(dou)不找(zhao)我(wo)了(le)，死(si)了(le)，成一(yi)(yi)抔(pou)黃(huang)土了(le)……”
時間(jian)長了，一些艾滋(zi)病人(ren)也知(zhi)道(dao)了高耀(yao)(yao)潔(jie)。他(ta)們(men)知(zhi)道(dao)，沒(mei)人(ren)管他(ta)們(men)，但這個老太太至(zhi)少會(hui)提供幫(bang)助(zhu)。“那會(hui)我當家，錢(qian)都大(da)把(ba)大(da)把(ba)地花出去了。他(ta)們(men)一來(lai)、一哭，至(zhi)少給50元、100元，剛走一撥(bo)又來(lai)一撥(bo)，幾千(qian)塊錢(qian)轉眼(yan)就沒(mei)了。”這幾年在外面(mian)掙(zheng)的(de)(de)稿(gao)費(fei)(fei)、講課費(fei)(fei)之類的(de)(de)，全(quan)都貼了進去。一些記者也找到高耀(yao)(yao)潔(jie)，希(xi)望她能(neng)幫(bang)助(zhu)探訪艾滋(zi)村的(de)(de)真實情況，高耀(yao)(yao)潔(jie)從不拒絕(jue)這樣的(de)(de)請求，盡管有時對(dui)她這樣一位近八旬的(de)(de)老人(ren)實在困(kun)難(nan)。
2001年(nian)3月29日早(zao)上5點(dian)，高耀潔便(bian)來到(dao)(dao)(dao)火車站，準備打開(kai)一(yi)個新(xin)疫(yi)區。上午(wu)10點(dian)便(bian)到(dao)(dao)(dao)了(le)(le)(le)駐馬店，再換乘汽車去(qu)新(xin)蔡，結果(guo)路上遭遇到(dao)(dao)(dao)非(fei)常嚴重(zhong)的(de)堵車。和她同去(qu)的(de)兩名年(nian)輕人憋悶得受不(bu)(bu)了(le)(le)(le)，擠到(dao)(dao)(dao)窗前，一(yi)翻身跳了(le)(le)(le)下去(qu)，可苦了(le)(le)(le)70多歲的(de)老人，呆(dai)在車里擠不(bu)(bu)出去(qu)，連氣都透不(bu)(bu)上。從早(zao)上10點(dian)一(yi)直(zhi)在車里堵到(dao)(dao)(dao)晚上8點(dian)半，連口水都沒喝(he)，等到(dao)(dao)(dao)了(le)(le)(le)駐馬店時(shi)腿(tui)都腫到(dao)(dao)(dao)膝(xi)蓋了(le)(le)(le)。
漸(jian)漸(jian)地，上蔡、文樓、尉(wei)氏等(deng)艾(ai)(ai)滋疫情比較嚴重(zhong)的(de)地方，漸(jian)漸(jian)被(bei)外界所知。她(ta)也漸(jian)漸(jian)成了一些人(ren)眼(yan)里特(te)別不(bu)受(shou)歡迎的(de)人(ren)。原本預訂好(hao)的(de)一場“防艾(ai)(ai)知識”講座，因為“河(he)南至今還未發(fa)現一名艾(ai)(ai)滋病(bing)人(ren)”而被(bei)取(qu)消；一位攝(she)(she)影記(ji)者偷(tou)偷(tou)跑到(dao)尉(wei)氏縣拍(pai)照，馬上有(you)人(ren)找(zhao)到(dao)高(gao)耀(yao)潔家，懷疑她(ta)跟攝(she)(she)影記(ji)者“串通”，讓她(ta)把膠卷要出(chu)來。在艾(ai)(ai)滋疫情與數(shu)字仍與“政治”掛鉤的(de)時(shi)候，高(gao)耀(yao)潔曾面臨很多難以(yi)言說的(de)壓力。有(you)人(ren)說，河(he)南的(de)臉就被(bei)她(ta)給丟了，“安(an)徽、湖北也有(you)艾(ai)(ai)滋村，但(dan)那里人(ren)聰明，不(bu)鬧，沒有(you)高(gao)耀(yao)潔！”高(gao)耀(yao)潔知道自己是個“有(you)爭議”的(de)人(ren)，但(dan)她(ta)說：“我(wo)干(gan)的(de)事(shi)，老百姓支持，只(zhi)要他(ta)們支持，我(wo)就干(gan)下去。”
如今，高(gao)耀潔(jie)給(gei)自己(ji)定的(de)目(mu)標是，已(yi)經被“認可(ke)”的(de)老(lao)疫(yi)區不(bu)去，“我(wo)要‘打’新疫(yi)區”。的(de)確，每一(yi)(yi)次下(xia)(xia)疫(yi)區調(diao)查都(dou)有(you)(you)點“打”游擊的(de)意味。一(yi)(yi)次，聽說尉氏縣某地三(san)個(ge)(ge)鄉疫(yi)情都(dou)很嚴重，高(gao)耀潔(jie)帶了(le)兩(liang)個(ge)(ge)年(nian)輕(qing)的(de)記(ji)者去了(le)。一(yi)(yi)進村(cun)，村(cun)干部并(bing)不(bu)直接攆她，而是客氣地表示要用車送她回(hui)鄭州。“俺告訴他們要去開封，俺娘家(jia)在(zai)那兒。”三(san)個(ge)(ge)人(ren)上(shang)了(le)車，走到(dao)離開封還有(you)(you)45里地的(de)時候，“俺跟車上(shang)說，到(dao)了(le)！”兩(liang)個(ge)(ge)男記(ji)者跟著(zhu)一(yi)(yi)起下(xia)(xia)了(le)車。三(san)個(ge)(ge)人(ren)在(zai)5塊錢一(yi)(yi)晚上(shang)的(de)小旅館住下(xia)(xia)，第二天天剛蒙蒙亮，老(lao)人(ren)把還在(zai)酣睡的(de)兩(liang)個(ge)(ge)年(nian)輕(qing)人(ren)叫醒，“走，咱(zan)再回(hui)尉氏！”經驗豐富的(de)老(lao)太(tai)太(tai)知(zhi)道誰是最可(ke)能(neng)的(de)知(zhi)情者，在(zai)以(yi)一(yi)(yi)頓飯(fan)“收(shou)買”了(le)一(yi)(yi)個(ge)(ge)三(san)輪車夫后，他們坐著(zhu)小車歪歪扭扭地進了(le)村(cun)。結果，一(yi)(yi)下(xia)(xia)子走了(le)七個(ge)(ge)村(cun)，每個(ge)(ge)村(cun)都(dou)有(you)(you)十(shi)幾家(jia)已(yi)感(gan)染上(shang)艾(ai)滋(zi)。一(yi)(yi)個(ge)(ge)被捂得很緊的(de)縣就這樣被“炸開”了(le)。
“尉(wei)氏之(zhi)(zhi)戰(zhan)”是高耀潔的(de)得意(yi)之(zhi)(zhi)作，但(dan)并不(bu)(bu)(bu)是每次(ci)都這樣(yang)順利。“新(xin)蔡、項城沒打(da)開，還要(yao)再打(da)。”她像(xiang)一(yi)個指(zhi)揮(hui)官一(yi)樣(yang)，給自己布(bu)置著任務，“有時(shi)這也(ye)(ye)像(xiang)賭博(bo)一(yi)樣(yang)，你(ni)去(qu)十次(ci)，未必(bi)能撈(lao)住一(yi)次(ci)。沒人幫忙，進不(bu)(bu)(bu)去(qu);進去(qu)也(ye)(ye)找(zhao)不(bu)(bu)(bu)著，找(zhao)著也(ye)(ye)不(bu)(bu)(bu)說。”老(lao)人自己也(ye)(ye)承(cheng)認，很多是靠錢(qian)砸(za)出來的(de)，一(yi)個新(xin)疫點沒有一(yi)兩千塊是根本打(da)不(bu)(bu)(bu)開的(de)。
到哪兒去(qu)(qu)，高(gao)耀潔都(dou)能跟(gen)當地(di)的(de)(de)(de)(de)(de)(de)司機(ji)(ji)關系成了(le)(le)“鐵桿”。有(you)一次，她(ta)和同(tong)去(qu)(qu)的(de)(de)(de)(de)(de)(de)人(ren)雇(gu)了(le)(le)一個車(che)，拉著(zhu)滿滿幾箱東西去(qu)(qu)疫區，沿路(lu)不停地(di)發(fa)放。路(lu)上只聽到司機(ji)(ji)給家人(ren)打電(dian)話(hua)，偷(tou)偷(tou)說(shuo)，“拉了(le)(le)一群精神病(bing)，凈把(ba)東西往外扔”。跟(gen)著(zhu)他們(men)走(zou)了(le)(le)一天下(xia)來(lai)，司機(ji)(ji)終(zhong)于明白他們(men)的(de)(de)(de)(de)(de)(de)用意(yi)，執意(yi)以少收50元錢(qian)表達自己的(de)(de)(de)(de)(de)(de)敬意(yi)。“我的(de)(de)(de)(de)(de)(de)想法是，死的(de)(de)(de)(de)(de)(de)時(shi)候(hou)最好不要有(you)‘隔夜食’。”這(zhe)是高(gao)耀潔的(de)(de)(de)(de)(de)(de)看法。近幾年在(zai)國際(ji)上獲(huo)得(de)的(de)(de)(de)(de)(de)(de)幾筆獎金(jin)，她(ta)都(dou)用在(zai)宣傳(chuan)艾滋病(bing)知識的(de)(de)(de)(de)(de)(de)印刷上，“這(zhe)些錢(qian)花完了(le)(le)是勝利，花不出(chu)(chu)去(qu)(qu)是失(shi)敗”。高(gao)耀潔一再(zai)這(zhe)樣(yang)說(shuo)，全然不顧自己現在(zai)還(huan)住在(zai)兒子(zi)的(de)(de)(de)(de)(de)(de)房子(zi)里。原來(lai)“像貧(pin)民窟”一樣(yang)的(de)(de)(de)(de)(de)(de)舊房拆遷了(le)(le)，要再(zai)遷回(hui)去(qu)(qu)得(de)拿出(chu)(chu)17萬元，老伴(ban)很是發(fa)愁，但高(gao)耀潔壓根兒就(jiu)不想這(zhe)些事(shi)。
叫(jiao)(jiao)高(gao)(gao)(gao)(gao)耀(yao)潔不(bu)(bu)(bu)管閑事，似乎是(shi)件太難的(de)(de)事。1982年，高(gao)(gao)(gao)(gao)耀(yao)潔收了(le)(le)一(yi)個叫(jiao)(jiao)馬(ma)淑(shu)蛾的(de)(de)病(bing)人(ren)（老(lao)(lao)人(ren)的(de)(de)記性很好，對(dui)年份和(he)人(ren)名記得特別清楚），得了(le)(le)顆粒(li)細(xi)胞癌(ai)。她(ta)剛(gang)剛(gang)和(he)村里的(de)(de)一(yi)個人(ren)訂了(le)(le)婚，對(dui)方(fang)給了(le)(le)馬(ma)父500塊(kuai)彩(cai)禮錢(qian)(qian)，未婚夫想讓老(lao)(lao)丈(zhang)人(ren)再從中借出200塊(kuai)錢(qian)(qian)給未婚妻看(kan)病(bing)，哪知老(lao)(lao)丈(zhang)人(ren)竟不(bu)(bu)(bu)舍得。“我(wo)問(wen)(wen)他(ta)你咋不(bu)(bu)(bu)給？他(ta)說留錢(qian)(qian)給他(ta)兒(er)(er)娶媳婦(fu)(fu)，一(yi)問(wen)(wen)，他(ta)兒(er)(er)才13歲，可(ke)把(ba)我(wo)惱死了(le)(le)！”高(gao)(gao)(gao)(gao)耀(yao)潔“威(wei)脅”馬(ma)父，不(bu)(bu)(bu)出錢(qian)(qian)就(jiu)(jiu)去婦(fu)(fu)聯告他(ta)，馬(ma)父說:“這是(shi)俺(an)(an)閨女(nv)(nv)不(bu)(bu)(bu)是(shi)你閨女(nv)(nv)！”趁著高(gao)(gao)(gao)(gao)耀(yao)潔出去開會時，把(ba)女(nv)(nv)兒(er)(er)領跑了(le)(le)。高(gao)(gao)(gao)(gao)耀(yao)潔一(yi)氣之下(xia)找(zhao)到省婦(fu)(fu)聯，省找(zhao)到市、縣婦(fu)(fu)聯。三個婦(fu)(fu)聯主任找(zhao)到馬(ma)淑(shu)蛾家(jia)，坐在那兒(er)(er)不(bu)(bu)(bu)走，“高(gao)(gao)(gao)(gao)老(lao)(lao)師可(ke)給我(wo)纏死了(le)(le)”。老(lao)(lao)頭無奈，出錢(qian)(qian)給閨女(nv)(nv)治了(le)(le)病(bing)。幾年之后，高(gao)(gao)(gao)(gao)家(jia)來(lai)了(le)(le)幾位特殊客人(ren)——馬(ma)父帶(dai)著女(nv)(nv)兒(er)(er)、女(nv)(nv)婿、外孫來(lai)看(kan)高(gao)(gao)(gao)(gao)耀(yao)潔了(le)(le)。進門就(jiu)(jiu)說：“高(gao)(gao)(gao)(gao)老(lao)(lao)師，你閨女(nv)(nv)看(kan)你來(lai)了(le)(le)。”高(gao)(gao)(gao)(gao)耀(yao)潔還沒忘“報復”他(ta)：“你不(bu)(bu)(bu)說那是(shi)你閨女(nv)(nv)不(bu)(bu)(bu)是(shi)俺(an)(an)閨女(nv)(nv)嘛？”
“那時(shi)候，我是(shi)很單純地同(tong)情她們，覺得(de)治好病是(shi)醫生的(de)天(tian)職(zhi)。”從(cong)很小時(shi)候，高耀潔(jie)的(de)兒子(zi)(zi)郭鋤非記得(de)父親常掛(gua)在嘴邊的(de)一(yi)句話是(shi)“家(jia)賊難防(fang)”，“家(jia)賊”不(bu)(bu)是(shi)別(bie)人，正是(shi)高耀潔(jie)，“家(jia)里的(de)東(dong)西經常找不(bu)(bu)著，都是(shi)她送人了。親戚、朋友、素不(bu)(bu)相(xiang)識的(de)，在醫院(yuan)門口看誰可(ke)憐(lian)交不(bu)(bu)起看病錢(qian)、沒飯吃的(de)，她就(jiu)給(gei)人送，不(bu)(bu)是(shi)一(yi)天(tian)兩天(tian)、不(bu)(bu)是(shi)一(yi)年兩年，一(yi)輩子(zi)(zi)！”
她有一雙被裹(guo)過的(de)(de)腳，從5歲一直裹(guo)到11歲，1.60米的(de)(de)身高配上(shang)這(zhe)雙只能穿34碼鞋(xie)的(de)(de)小(xiao)腳，走起路來總是讓人擔心。于(yu)是，跟她在一起，你不(bu)(bu)自覺(jue)地(di)會(hui)忍不(bu)(bu)住伸手(shou)扶她。有時(shi)候，她也會(hui)用手(shou)緊緊拉著你——那略(lve)顯干澀、粗(cu)糙的(de)(de)老人的(de)(de)手(shou)給你的(de)(de)感(gan)覺(jue)溫暖而踏實(shi)。而更多(duo)時(shi)候，她會(hui)輕(qing)輕(qing)卻很(hen)堅決地(di)推開(kai)你的(de)(de)手(shou)——她不(bu)(bu)需要(yao)幫助，她要(yao)一個人走。53年前的(de)(de)夏(xia)天，擔心學校因“小(xiao)腳”而不(bu)(bu)要(yao)她，她特地(di)穿了一雙球(qiu)鞋(xie)，鞋(xie)尖里(li)偷偷塞滿了棉花，最終如愿(yuan)邁進河南大(da)學醫學院的(de)(de)大(da)門。4年后，這(zhe)雙腳又帶(dai)她走進河南中醫院產科病房和(he)手(shou)術臺(tai)。在其后的(de)(de)數十年里(li)，她成(cheng)為一名出色(se)的(de)(de)婦產科醫生(sheng)，將無數生(sheng)命帶(dai)到了這(zhe)個色(se)彩斑斕的(de)(de)世界上(shang)。
從(cong)1996年開始，本已退休(xiu)應(ying)該頤(yi)養(yang)天年的(de)(de)她(ta)又用這(zhe)樣一(yi)雙(shuang)腳，一(yi)步(bu)步(bu)走進了(le)豫南一(yi)些(xie)艾滋(zi)病惡性爆發的(de)(de)鄉村，為(wei)那些(xie)從(cong)肉體到靈(ling)魂都(dou)經受折(zhe)磨的(de)(de)受難者送去藥物和(he)金錢、知識和(he)慰藉。盡(jin)管在這(zhe)場巨大而慘烈的(de)(de)災難面前(qian)，她(ta)也(ye)意識到自己所(suo)能做(zuo)的(de)(de)直到最后也(ye)僅僅是“杯水(shui)車(che)薪”。但與(yu)此同時，她(ta)從(cong)未放棄地沖破(po)重(zhong)重(zhong)阻(zu)力，讓外界(jie)透明地了(le)解到了(le)正在這(zhe)里發生的(de)(de)一(yi)切。
“真正的(de)(de)(de)英雄(xiong)是那些在自己的(de)(de)(de)國家不(bu)讓（艾滋）這(zhe)個(ge)問題(ti)溜走(zou)的(de)(de)(de)人。”2003年11月10日，來清華大(da)學參加“AIDS與SARS國際研討會”的(de)(de)(de)克(ke)林(lin)頓這(zhe)樣說。克(ke)林(lin)頓也(ye)許不(bu)知道(dao)，與他近在咫尺的(de)(de)(de)臺下(xia)，就坐(zuo)著這(zhe)位有(you)一(yi)雙小(xiao)腳的(de)(de)(de)7旬老(lao)太——高耀潔。這(zhe)個(ge)平凡(fan)的(de)(de)(de)她就是被他稱(cheng)為“真正的(de)(de)(de)英雄(xiong)”中的(de)(de)(de)一(yi)位。
這(zhe)雙(shuang)小腳曾是舊世(shi)界(jie)的(de)(de)一個(ge)象征，但(dan)在(zai)這(zhe)一刻，高耀潔，這(zhe)位77歲的(de)(de)老人，卻成了中國(guo)民間抗(kang)擊新(xin)世(shi)界(jie)人類共同面臨的(de)(de)新(xin)災(zai)難——艾滋(zi)病的(de)(de)偉大象征。在(zai)與(yu)這(zhe)場災(zai)難的(de)(de)戰爭中，中國(guo)新(xin)一屆(jie)政(zheng)府在(zai)針對艾滋(zi)病公共政(zheng)策上的(de)(de)變化(hua)，或許(xu)是2003年最(zui)值得被記錄下來的(de)(de)一頁(ye)。
中(zhong)國(guo)嚴(yan)峻的(de)(de)艾滋(zi)病(bing)(bing)疫情，曾被國(guo)際社(she)會普遍擔憂“坐在即將(jiang)爆發的(de)(de)火山(shan)口上”。2003年，中(zhong)國(guo)政府宣布(bu)的(de)(de)艾滋(zi)病(bing)(bing)毒感染者為84萬(wan)，發病(bing)(bing)人數(shu)為8萬(wan)，中(zhong)國(guo)的(de)(de)艾滋(zi)病(bing)(bing)患者人數(shu)已躍居亞洲(zhou)第二(er)，僅次于印度。2003年9月，中(zhong)國(guo)衛生部(bu)常務副部(bu)長高強在聯合(he)國(guo)出席(xi)關(guan)于艾滋(zi)病(bing)(bing)問題特別會議時承(cheng)認，“艾滋(zi)病(bing)(bing)防治工作仍(reng)面臨著嚴(yan)峻的(de)(de)形勢(shi)，艾滋(zi)病(bing)(bing)在中(zhong)國(guo)還沒有(you)得到有(you)效遏制”。
實際(ji)上(shang)(shang)，自2001年以來，中(zhong)國已進(jin)入艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)發病(bing)(bing)和死亡的高峰，2002年全年報(bao)告艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)病(bing)(bing)例數比(bi)2001年增長(chang)44%。有(you)學者警告說(shuo)，艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)病(bing)(bing)毒(du)感染者至少有(you)80%生活在中(zhong)國農村，如果不能加大防治(zhi)力度(du)，就會(hui)由(you)于(yu)病(bing)(bing)情惡化馬(ma)上(shang)(shang)變成艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)病(bing)(bing)人。而(er)由(you)于(yu)醫(yi)藥負擔沉重(zhong)，一(yi)個病(bing)(bing)人會(hui)使(shi)兩三名人口(kou)變成赤貧。
如(ru)果(guo)(guo)按照現在艾滋(zi)(zi)感染者(zhe)以每(mei)年30%的(de)(de)(de)(de)速(su)度增長，到2010年，全國將出(chu)現1100萬(wan)(wan)(wan)感染者(zhe)。再以現在的(de)(de)(de)(de)推算方式，以800萬(wan)(wan)(wan)農村感染者(zhe)計算，艾滋(zi)(zi)病所(suo)造成(cheng)的(de)(de)(de)(de)貧困人口(kou)將高達2400萬(wan)(wan)(wan)到3200萬(wan)(wan)(wan)。克林頓曾在演講中警(jing)告(gao)說(shuo):“如(ru)果(guo)(guo)有(you)1500萬(wan)(wan)(wan)到3000萬(wan)(wan)(wan)人得(de)了艾滋(zi)(zi)病，就(jiu)將讓你們的(de)(de)(de)(de)經(jing)濟成(cheng)果(guo)(guo)毀(hui)于一旦(dan)。”世界銀行(xing)發表的(de)(de)(de)(de)報(bao)告(gao)也指出(chu)，如(ru)果(guo)(guo)繼續對艾滋(zi)(zi)病采取不聞(wen)不問的(de)(de)(de)(de)態度，艾滋(zi)(zi)病就(jiu)會在三(san)代人的(de)(de)(de)(de)時(shi)間里毀(hui)掉一個社會。“已到了亡羊補牢的(de)(de)(de)(de)最后時(shi)刻！”此前不少(shao)專(zhuan)家這樣大聲疾呼，艾滋(zi)(zi)病甚至(zhi)被廣泛地提升至(zhi)“國家安(an)全危機”的(de)(de)(de)(de)高度來(lai)談論。
關于(yu)艾滋病(bing)(bing)，在2003年或(huo)許被(bei)更多(duo)普通民眾記住的(de)(de)(de)(de)(de)，是(shi)國務院總理溫家(jia)寶與艾滋病(bing)(bing)人(ren)握手的(de)(de)(de)(de)(de)畫面。溫家(jia)寶看似很隨(sui)意的(de)(de)(de)(de)(de)舉動(dong)，被(bei)賦予了(le)更多(duo)的(de)(de)(de)(de)(de)意味——他實(shi)(shi)際(ji)上(shang)在代(dai)表政(zheng)府向外界傳(chuan)遞一種明(ming)確而強(qiang)烈的(de)(de)(de)(de)(de)信(xin)息(xi)——總理溫家(jia)寶在醫院停留的(de)(de)(de)(de)(de)一小(xiao)時，實(shi)(shi)際(ji)是(shi)中(zhong)國政(zheng)府展現其(qi)重視艾滋病(bing)(bing)現狀，并(bing)有(you)決(jue)心在最大可能下抑制艾滋病(bing)(bing)蔓延的(de)(de)(de)(de)(de)一大步(bu)。相對(dui)政(zheng)府所(suo)體現的(de)(de)(de)(de)(de)國家(jia)力量，民間的(de)(de)(de)(de)(de)防艾力量也許微不足道，但高耀潔作為這(zhe)支特殊隊伍中(zhong)的(de)(de)(de)(de)(de)一個特殊符號，推動(dong)了(le)有(you)關部(bu)門對(dui)艾滋病(bing)(bing)現狀的(de)(de)(de)(de)(de)認(ren)識及決(jue)策的(de)(de)(de)(de)(de)決(jue)心。到今年的(de)(de)(de)(de)(de)10月1日止，這(zhe)位(wei)老(lao)人(ren)自編、自寫、自費印刷的(de)(de)(de)(de)(de)宣(xuan)傳(chuan)品《預防艾滋病(bing)(bing)的(de)(de)(de)(de)(de)知識》已出了(le)16期(qi)，總印數達61萬份(fen)，遠遠超過(guo)河南省任何(he)一級衛生部(bu)門及其(qi)他機構在這(zhe)方面的(de)(de)(de)(de)(de)宣(xuan)傳(chuan)量。
與此同時(shi)的(de)一個事實是(shi)，很長一段時(shi)間以來，無論是(shi)艾(ai)滋病(bing)、艾(ai)滋病(bing)感(gan)染者還是(shi)民(min)間防艾(ai)人(ren)士，都處(chu)于邊(bian)緣化(hua)地(di)位。但到了2003年，正是(shi)這(zhe)位步履蹣跚的(de)老人(ren)的(de)堅持不懈，使她(ta)(ta)越(yue)來越(yue)多(duo)地(di)出現在(zai)主流媒體上。盡管對于大多(duo)數民(min)眾來說，高(gao)耀潔仍是(shi)個相對陌生的(de)名(ming)字，但那些(xie)經歷苦難的(de)人(ren)會永(yong)遠(yuan)銘記她(ta)(ta)、感(gan)謝她(ta)(ta)。
也許我(wo)們(men)無(wu)法判斷高耀潔(jie)在(zai)國(guo)家(jia)防治艾(ai)滋病(bing)的(de)(de)(de)政策(ce)選擇上究竟(jing)起了多大作用，但她(ta)的(de)(de)(de)意義，更(geng)多在(zai)于喚醒國(guo)民對艾(ai)滋病(bing)的(de)(de)(de)認知(zhi)，呼(hu)吁(yu)大家(jia)對艾(ai)滋病(bing)人(ren)拿出(chu)愛心。第55屆(jie)聯(lian)大主(zhu)席霍爾克里曾(ceng)面對全世界(jie)的(de)(de)(de)新聞媒介這(zhe)樣贊譽(yu)過這(zhe)位堪稱偉大的(de)(de)(de)中國(guo)女性:“知(zhi)識是艾(ai)滋病(bing)的(de)(de)(de)最佳疫苗。在(zai)中國(guo)河南，就有一位傾盡心血義務宣(xuan)傳預防艾(ai)滋病(bing)知(zhi)識的(de)(de)(de)人(ren)，她(ta)的(de)(de)(de)故事跌宕起伏，她(ta)的(de)(de)(de)精神(shen)讓人(ren)欽佩(pei)不已……”
一(yi)位艾滋(zi)病患者臨死(si)前伸著(zhu)骨(gu)瘦如柴的手哀(ai)求說：“高大夫，我就(jiu)是輸了一(yi)次血，咋就(jiu)會沒治(zhi)？我不想死(si)啊！我還有丈夫，有小孩(hai)子，他們(men)都離不開我呀……”
這是6年(nian)前的(de)情(qing)景，也是高大(da)夫接(jie)診的(de)第一個艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)人，患者的(de)無知和痛(tong)苦深深刺痛(tong)了高耀潔的(de)心，她作出決定，要盡(jin)自己余(yu)生(sheng)的(de)力量讓人們了解艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)、關注艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)、遠離艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)。
76歲的(de)高耀(yao)潔是(shi)河(he)南中醫(yi)學(xue)院(yuan)教授、婦科腫瘤病專家、河(he)南省(sheng)七屆人(ren)大代表，10年前退休。本能享(xiang)受(shou)輕(qing)松的(de)晚年生(sheng)活的(de)她，卻走(zou)上了宣傳(chuan)防治艾滋病的(de)艱(jian)辛(xin)路途。
高教授說：“看病，我一天最多(duo)能治幾十個。而宣傳防(fang)艾(ai)，每天都能使成百上千的(de)人獲得知識，從而挽救更多(duo)的(de)人。”
1999年10月，有人(ren)給她寫信說(shuo)，豫南某縣一個賣血專業村(cun)的不少人(ren)感染了艾滋病，已不斷有人(ren)死去，情況(kuang)十分(fen)悲慘。
過年(nian)春天，高耀(yao)潔自費租了(le)輛車，從(cong)鄭州跑(pao)到(dao)鄉(xiang)下為病(bing)人義(yi)診(zhen)、送(song)藥。沒想(xiang)到(dao)，竟有(you)上(shang)(shang)百(bai)人圍上(shang)(shang)來(lai)。
一(yi)中(zhong)年(nian)(nian)男(nan)人拿到藥后(hou)，便(bian)掏(tao)出皺巴巴的(de)幾(ji)張零錢(qian)遞過來(lai)。高(gao)說：“我(wo)是義(yi)診，不要(yao)錢(qian)！”那男(nan)人卻激動(dong)起來(lai)：“世上竟有給藥不要(yao)錢(qian)的(de)好人！我(wo)病(bing)(bing)(bing)了好幾(ji)個月(yue)，都因為沒錢(qian)一(yi)直(zhi)沒藥吃！”兩(liang)位患(huan)艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)(bing)的(de)年(nian)(nian)輕(qing)夫婦，抱(bao)著一(yi)對(dui)新生(sheng)的(de)雙胞胎擠過來(lai)，哭著對(dui)高(gao)教授說：“求(qiu)您(nin)，給我(wo)們的(de)娃看看。”經(jing)仔細檢查，高(gao)耀潔不禁(jin)老淚縱橫：“多可憐(lian)的(de)孩子(zi)呀(ya)，一(yi)出生(sheng)就……”“很多患(huan)者(zhe)是因為生(sheng)活拮據去賣血而染上艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)(bing)的(de)，面(mian)對(dui)這些(xie)人，我(wo)感到壓力更大(da)(da)了。”高(gao)教授說。此后(hou)，她一(yi)方面(mian)印發(fa)了大(da)(da)批防艾(ai)知識宣(xuan)傳單，同(tong)時，又給自(zi)己加上了深入艾(ai)滋(zi)病(bing)(bing)(bing)重病(bing)(bing)(bing)區義(yi)務講課(ke)的(de)重擔(dan)。
高(gao)耀潔家的(de)墻上裝(zhuang)掛著兩行(xing)(xing)大字：“但(dan)(dan)愿人(ren)皆(jie)健，何妨我獨貧”，這里已成(cheng)為(wei)艾滋病患者咨詢(xun)中心。人(ren)們(men)有什么不懂的(de)知識(shi)，找她(ta)；被(bei)別人(ren)歧視受了委屈，也找她(ta)。她(ta)每天(tian)要接幾(ji)十個電話(hua)，回近10封信(xin)。至今，她(ta)已資助了17名(ming)艾滋病孤兒的(de)學習和生活，加上免費(fei)行(xing)(xing)醫、義(yi)務送藥，更(geng)使她(ta)多年的(de)積蓄(xu)所剩無幾(ji)。高(gao)教授編寫了一本名(ming)為(wei)《艾滋病性病的(de)防治》的(de)書，準備印10萬(wan)冊，成(cheng)本至少得10萬(wan)元，但(dan)(dan)目前她(ta)只籌了不到(dao)1萬(wan)元。
高耀潔說：“我一個人的(de)力量太有限了，即使把房(fang)子賣掉，也救(jiu)不了那么多艾滋(zi)病(bing)患(huan)者。我希望通(tong)過我的(de)努(nu)力，能(neng)喚起全社會對艾滋(zi)病(bing)和艾滋(zi)病(bing)患(huan)者的(de)關注！”
晚餐是那么(me)簡單：玉米糊粥，素炒土豆絲，一(yi)份(fen)熟食，兩盤咸菜，外加一(yi)盤饅頭。惟(wei)一(yi)的奢侈品是炒雞蛋:“你不是客人嗎？專為你炒的！”
這(zhe)(zhe)是(shi)(shi)高(gao)耀潔家(jia)12月17日的(de)一(yi)頓普通(tong)晚餐，一(yi)年中絕大多數老(lao)兩口(kou)的(de)日子(zi)都是(shi)(shi)這(zhe)(zhe)樣過的(de)。而在(zai)(zai)前不(bu)(bu)久，她(ta)剛剛在(zai)(zai)國際上獲得(de)了一(yi)筆(bi)5萬美元的(de)獎金，“這(zhe)(zhe)兒、這(zhe)(zhe)兒，都是(shi)(shi)我的(de)錢！”她(ta)打趣地指(zhi)著(zhu)一(yi)個(ge)房間里挨著(zhu)幾面墻(qiang)、碼到一(yi)人(ren)高(gao)的(de)書(shu)。它(ta)們是(shi)(shi)高(gao)耀潔幾年來為宣傳艾滋病(bing)知識而付出的(de)全部心血，整個(ge)房間都彌漫(man)著(zhu)一(yi)股淡(dan)淡(dan)的(de)油墨味道(dao)。這(zhe)(zhe)些讀物(wu)全部免費贈閱(yue)，一(yi)有(you)來信索(suo)書(shu)，老(lao)人(ren)馬上記下地址，以(yi)最(zui)短的(de)時間寄出去:“咱(zan)不(bu)(bu)能拖著(zhu)不(bu)(bu)辦，人(ren)家(jia)以(yi)為贈書(shu)是(shi)(shi)假贈咧。現在(zai)(zai)騙(pian)子(zi)太多，咱(zan)不(bu)(bu)能再(zai)讓人(ren)以(yi)為遇到騙(pian)子(zi)了。”
吃(chi)完晚飯，高耀潔(jie)趕(gan)緊戴上老(lao)(lao)花鏡，一(yi)(yi)(yi)頭(tou)鉆進小屋，開始修(xiu)改書(shu)稿。別(bie)看(kan)快(kuai)80了，老(lao)(lao)人還有(you)自(zi)己的電子信箱，發郵件(jian)需(xu)要別(bie)人幫助(zhu)，但自(zi)己可以收信打開看(kan)。從今年(nian)夏天開始，高耀潔(jie)主要忙于(yu)將幾年(nian)來(lai)收到(dao)的群眾(zhong)來(lai)信結集出版(ban)，暫定名為《一(yi)(yi)(yi)萬封信》。高耀潔(jie)一(yi)(yi)(yi)篇篇地看(kan)，不時念(nian)念(nian)有(you)詞(ci)，放下稿件(jian)，再一(yi)(yi)(yi)個字(zi)一(yi)(yi)(yi)個字(zi)地改。自(zi)謙“以前只(zhi)會寫病歷”的高耀潔(jie)幾年(nian)前曾拜過(guo)一(yi)(yi)(yi)位老(lao)(lao)師專(zhuan)門(men)學(xue)寫作。
2003年是高(gao)耀(yao)潔(jie)“抗(kang)艾(ai)（滋病(bing)）”的(de)(de)(de)第八個(ge)年頭。12月4日，高(gao)耀(yao)潔(jie)剛剛從豫南有(you)(you)(you)艾(ai)滋病(bing)疫情的(de)(de)(de)地區返回，給(gei)那里的(de)(de)(de)孤兒送衣(yi)物。“都零下2攝氏度了(le)，孩子(zi)還(huan)穿著單褲(ku)跑。”高(gao)耀(yao)潔(jie)用很重的(de)(de)(de)開封口音，有(you)(you)(you)些生氣地大聲說(shuo)。她一直想把那里的(de)(de)(de)孤兒介紹到一個(ge)健全的(de)(de)(de)家庭(ting)里，但最近又遇到阻力，雖然想認領這些孤兒的(de)(de)(de)人(ren)有(you)(you)(you)許(xu)多。“他(ta)們不叫(jiao)出來”，說(shuo)是有(you)(you)(you)官員擔心“艾(ai)滋孤兒”出去(qu)，丟河南的(de)(de)(de)臉。
提(ti)起這(zhe)些(xie)，老人總是顯得怒(nu)氣(qi)沖(chong)(chong)沖(chong)(chong):“我對那些(xie)當官(guan)卻不(bu)關心老百姓的，最痛恨了(le)(le)。”自1996年(nian)與(yu)艾滋(zi)病打(da)上(shang)交道之后，太多的苦惱、無奈甚至(zhi)憤怒(nu)，無法讓她保存一顆(ke)平(ping)和的心。這(zhe)位(wei)77歲的老人，愛也強(qiang)烈，恨也強(qiang)烈。進入得時(shi)間(jian)越(yue)長、越(yue)深入，她就越(yue)不(bu)平(ping)和。前(qian)(qian)幾天在清華大(da)學參加的研(yan)討會(hui)上(shang)，一位(wei)專家曾發言稱，中(zhong)國的艾滋(zi)病感染(ran)者39%是吸毒感染(ran)，這(zhe)與(yu)高耀潔所接觸的大(da)量因賣(mai)血或輸血而感染(ran)艾滋(zi)病的現實相悖(bei)，她認定那位(wei)專家是出于種(zhong)種(zhong)考慮(lv)在“討好某些(xie)人”:“我雖然上(shang)前(qian)(qian)跟她握(wo)了(le)(le)手說了(le)(le)幾句話，但我心里別扭(niu)得很，你(ni)瞎話不(bu)說行不(bu)行？”
偶爾(er)，這(zhe)位面部線(xian)條一直(zhi)顯得很(hen)硬(ying)朗的老人也會流露出那么(me)一絲疲憊和(he)倦怠，“時間不(bu)夠(gou)用啊(a)”。她的聲(sheng)音(yin)有些虛弱，“我心里(li)明白，這(zhe)個歲數(shu)，馬上就干(gan)不(bu)動(dong)了，這(zhe)很(hen)可能是(shi)我的最后一本(ben)書了……”
在高耀(yao)(yao)潔(jie)家采(cai)訪的最后一天是12月(yue)19日，因為第二天，高耀(yao)(yao)潔(jie)將赴濟南，作(zuo)為嘉(jia)賓參加(jia)一電視(shi)臺元旦晚(wan)會的錄制，講(jiang)述她和幾位被安置到山東的艾滋孤兒的故(gu)事。
從2001年(nian)起，高耀潔開始將(jiang)更多(duo)的(de)時間(jian)和精力放在救(jiu)助艾滋(zi)孤兒上，她(ta)至(zhi)今不能忘懷的(de)一個(ge)場面是：大冬天，8歲左右的(de)孩子光(guang)腳拖著一雙(shuang)破(po)鞋，一崴一崴地走著。連凍帶爛，腳后跟都(dou)露出(chu)里面的(de)骨頭來(lai)。這(zhe)孩子倒(dao)也(ye)不笨，抹了點鍋底灰敷在上面，原來(lai)他是一個(ge)父母都(dou)因(yin)艾滋(zi)病去世的(de)孤兒。高耀潔一直(zhi)遺憾后來(lai)再也(ye)沒找到那個(ge)孩子，沒把他“救(jiu)”出(chu)來(lai)，“問題是不止是一兩個(ge)孩子這(zhe)樣，太多(duo)太多(duo)了！”
經她(ta)聯系的(de)孤兒有164個，以前(qian)高耀潔經常(chang)給孩子們寄錢寄學費，但后來她(ta)不(bu)(bu)得不(bu)(bu)改變了策略。
2002年(nian)7月31日！”老人有(you)點(dian)氣沖沖地(di)回答改(gai)變(bian)她決(jue)定的(de)(de)那個(ge)日子(zi)。那一(yi)天(tian)，她發(fa)現(xian)一(yi)個(ge)孤(gu)兒的(de)(de)叔(shu)(shu)叔(shu)(shu)把(ba)她寄過去的(de)(de)1100元(yuan)錢(qian)用(yong)做賭博。此(ci)前，她給了一(yi)個(ge)叫馮團(tuan)偉(wei)的(de)(de)13歲小男孩3個(ge)學(xue)(xue)期的(de)(de)學(xue)(xue)費(fei)600元(yuan)錢(qian)，結果發(fa)現(xian)孩子(zi)一(yi)天(tian)學(xue)(xue)都沒上，在河溝里(li)挖(wa)沙土掙錢(qian)。錢(qian)都被孩子(zi)的(de)(de)大伯領(ling)走。“一(yi)個(ge)馮團(tuan)偉(wei)就把(ba)我氣得(de)夠嗆！”因(yin)為錢(qian)和生活用(yong)品(pin)都落不到(dao)孩子(zi)手(shou)里(li)，高(gao)耀潔于(yu)是決(jue)定不再給那些孤(gu)兒寄東西。
高耀潔的(de)老伴郭明(ming)久(jiu)老人說(shuo):“艾滋病是(shi)個(ge)太復雜的(de)大問題，吃飯(fan)、穿(chuan)衣、住行，哪一(yi)樣聽起來都很(hen)(hen)簡單(dan)，但(dan)哪件事情都很(hen)(hen)大。心(xin)都是(shi)好的(de)，但(dan)如果沒有(you)政(zheng)府支持(chi)，僅憑個(ge)人的(de)力量，太難了！”
高耀(yao)潔還是決(jue)定盡(jin)自己的力為孩(hai)子做點(dian)什么。經她(ta)(ta)介紹，6個艾(ai)滋孤兒(er)落戶到(dao)她(ta)(ta)的老(lao)家——山(shan)東曹(cao)縣。其中一個孩(hai)子剛到(dao)山(shan)東時，身上臟(zang)(zang)得被媽媽放(fang)在澡盆里洗了幾個鐘頭才洗干凈(jing)，他的小(xiao)手(shou)卻(que)死(si)(si)死(si)(si)抓住臟(zang)(zang)衣(yi)服(fu)不肯放(fang)松，怕扔掉(diao)后(hou)(hou)沒有衣(yi)服(fu)穿。煮熟的雞蛋剝(bo)皮后(hou)(hou)放(fang)在面前也不知道如何(he)吃(chi)(chi)，因為以(yi)前從來(lai)沒吃(chi)(chi)過。另一個孩(hai)子因為有饃吃(chi)(chi)，便覺(jue)得到(dao)了天堂，每個孩(hai)子背后(hou)(hou)的故事(shi)都令人(ren)心(xin)酸(suan)。
12月(yue)18日(ri)中午，一(yi)(yi)位臺灣商人(ren)(ren)輾轉(zhuan)打(da)電話找(zhao)到高耀潔(jie)，表(biao)示想捐30萬元，請她(ta)(ta)幫助，為艾(ai)滋病做點事(shi)情(qing)。高耀潔(jie)拒絕(jue)(jue)(jue)了(le)(le)(le)。從(cong)某種(zhong)角(jiao)度說(shuo)，“高耀潔(jie)”已形(xing)(xing)成了(le)(le)(le)一(yi)(yi)種(zhong)品牌效應，她(ta)(ta)振臂一(yi)(yi)呼，至少也(ye)是應者甚眾。但越是這(zhe)(zhe)樣，她(ta)(ta)越是小心地觀察著，不(bu)輕易出讓自己的(de)名聲。她(ta)(ta)謝絕(jue)(jue)(jue)了(le)(le)(le)不(bu)同派別的(de)邀(yao)請，推掉(diao)了(le)(le)(le)一(yi)(yi)筆(bi)又一(yi)(yi)筆(bi)無(wu)條件信任她(ta)(ta)而捐出的(de)錢。在旁(pang)觀者看來(lai)，這(zhe)(zhe)種(zhong)拒絕(jue)(jue)(jue)簡直(zhi)就是一(yi)(yi)種(zhong)資源的(de)浪費(fei)，但老(lao)人(ren)(ren)對(dui)這(zhe)(zhe)一(yi)(yi)點毫不(bu)動搖。雖然她(ta)(ta)也(ye)承認單個人(ren)(ren)的(de)力量遠遠沒有組織起來(lai)形(xing)(xing)成的(de)力量大。
“我(wo)沒辦法啊，我(wo)也很(hen)矛盾，又想(xiang)幫助(zhu)人(ren)，又怕受騙(pian)上當。”老人(ren)坦率地承(cheng)認自己的(de)(de)難處。當自己的(de)(de)防艾(ai)戰(zhan)爭(zheng)打得越(yue)來(lai)(lai)越(yue)有成果(guo)的(de)(de)時候，高(gao)耀潔也對周圍的(de)(de)各種各樣“防艾(ai)”團體(ti)或個人(ren)，保持著充分(fen)的(de)(de)戒心和警(jing)惕，有時候甚至令(ling)人(ren)感(gan)覺太(tai)(tai)過敏(min)感(gan)、太(tai)(tai)過謹慎。但(dan)畢(bi)竟，我(wo)們無法理(li)解(jie)和體(ti)會她(ta)8年來(lai)(lai)所面對的(de)(de)壓力(li)。
“你一味(wei)地排斥跟(gen)(gen)(gen)團體合作(zuo)，是不(bu)是太絕對了(le)？”忍不(bu)住向(xiang)她提出這樣的疑問。“沒辦法，矯枉必須過(guo)正。”老(lao)人毫不(bu)動(dong)搖，“跟(gen)(gen)(gen)一些團體走，我(wo)不(bu)知道他們到底想(xiang)為艾滋做(zuo)點(dian)什么(me);跟(gen)(gen)(gen)財迷(mi)走，我(wo)遺臭萬年。你沒跟(gen)(gen)(gen)他們打過(guo)交道，你不(bu)知道這里面有多復(fu)雜……我(wo)不(bu)如就現(xian)在這樣。”
“我快80歲(sui)的(de)(de)人了(le)，要留得(de)清(qing)白(bai)在人間。”高耀潔不(bu)止一次(ci)(ci)這樣說，“我就是擔心這些東西(xi)以后交給誰(shui)，交給誰(shui)我都不(bu)放心。”老人家一次(ci)(ci)又一次(ci)(ci)以審(shen)慎而挑剔的(de)(de)目光巡視周圍(wei)可能的(de)(de)人選(xuan)，掂量這個(ge)“貪(tan)不(bu)貪(tan)”，那個(ge)犧牲(sheng)精神夠(gou)不(bu)夠(gou)。自然，無論在哪(na)一點上，都沒有(you)幾個(ge)人能再超過她的(de)(de)高度。
此次(ci)去鄭州采訪高耀潔(jie)之(zhi)前，曾在(zai)清華大學舉(ju)辦的防艾(ai)滋(zi)研討會上見到高耀潔(jie)。一(yi)個大學生盛(sheng)贊她是(shi)“grassroot（草根階層）”的代表，老人有些茫然(ran)地看(kan)著對方(fang)。
今(jin)年(nian)，高耀潔(jie)遭遇了(le)一場官司，因為在(zai)(zai)(zai)她(ta)的(de)宣傳品(pin)中有(you)(you)一篇《你詐騙艾(ai)滋病病人的(de)錢財不(bu)感到可恥(chi)嗎》文(wen)章，湖北襄(xiang)樊退休工(gong)人、“氣味學專家”李德敏認為高耀潔(jie)是(shi)在(zai)(zai)(zai)貶損自己，因而起訴高耀潔(jie)。一審被判(pan)敗訴后，原告李德敏在(zai)(zai)(zai)上個月不(bu)服判(pan)決，又將判(pan)決法院告到檢(jian)察(cha)院。雖然在(zai)(zai)(zai)旁(pang)觀者看來，對(dui)(dui)方無論從知名度還是(shi)影響力來說(shuo)，都(dou)與她(ta)相差懸殊(shu)，但老人受到的(de)傷害卻是(shi)旁(pang)人難以理解的(de)。她(ta)留心(xin)“對(dui)(dui)手”每一篇對(dui)(dui)她(ta)的(de)反擊文(wen)章，氣憤地反駁(bo)，她(ta)甚至懷疑這起訴訟案背(bei)后有(you)(you)些別有(you)(you)用心(xin)：“他贏得(de)了(le)、贏不(bu)了(le)，都(dou)是(shi)分(fen)散我的(de)時間(jian)，我在(zai)(zai)(zai)世(shi)的(de)時間(jian)有(you)(you)限了(le)……”
“我(wo)的(de)(de)智力(li)、我(wo)的(de)(de)能力(li)，有時真的(de)(de)應(ying)付(fu)不了外(wai)面的(de)(de)環境，那真是(shi)四面楚歌啊……”談及這場官司，不知觸動了高耀潔哪(na)一(yi)棵(ke)脆弱的(de)(de)神經。本來表(biao)情很堅定的(de)(de)老人(ren)突然神情愴(chuang)然，一(yi)行清淚緩緩流下滿是(shi)皺紋的(de)(de)臉(lian)。
《高(gao)潔的(de)靈魂——高(gao)耀潔的(de)回(hui)憶錄（增(zeng)訂版）》
《血災(zai)：10000封信──中國艾滋(zi)病泛濫實錄》
《揭(jie)開中國艾滋疫情(qing)真面目》
《高耀潔憶往昔》，2018年(nian)；
《鮮為人知的故事》，高耀潔/郭明久，2003年；
《艾滋病與性病防治》，高耀潔/尚惠彬，2004年；
《女科疾病防治(zhi)全(quan)書(shu)》，2010年(nian)；
◆2001年，高(gao)(gao)耀(yao)潔(jie)獲(huo)全球健康(kang)理事會頒發的(de)“喬納森·曼恩健康(kang)與人權獎(jiang)(jiang)”，這個獎(jiang)(jiang)每年只頒給(gei)一(yi)位，獎(jiang)(jiang)金為2萬(wan)美元(yuan)。但由于種(zhong)種(zhong)原因，她未能(neng)(neng)親往美國(guo)領獎(jiang)(jiang)，而(er)高(gao)(gao)耀(yao)潔(jie)說，在(zai)此之前，包括比(bi)爾·蓋茨的(de)夫(fu)人在(zai)內(nei)已預約見面并表(biao)示(shi)要(yao)捐款。在(zai)提(ti)及高(gao)(gao)耀(yao)潔(jie)時，聯合(he)國(guo)秘書長安南的(de)原文如下(xia)：“隨(sui)后(hou)你將聽到其中(zhong)的(de)一(yi)個人:高(gao)(gao)耀(yao)潔(jie)醫(yi)生。今晚，我們向(xiang)她獨自(zi)在(zai)中(zhong)國(guo)鄉村推行HIV教育的(de)工作表(biao)示(shi)敬意。同(tong)你們所有人一(yi)樣，我非常遺憾她不(bu)能(neng)(neng)夠親自(zi)來領取這一(yi)獎(jiang)(jiang)項。”
◆2002年3月10日，高耀潔被(bei)美國《時代》周刊評為(wei)25位(wei)“亞洲英雄”之(zhi)一，被(bei)列(lie)為(wei)第9位(wei)。
“她只是位退休的(de)醫生，但面(mian)對疫情，她拒(ju)絕保持沉默。”向讀者(zhe)這樣(yang)介(jie)紹高耀(yao)(yao)潔的(de)是《時代》周(zhou)刊(kan)駐上(shang)海記者(zhe)漢(han)娜·比(bi)姬(ji)（Hannah Beech）。她是第(di)一位去河南艾(ai)滋病村采訪的(de)外籍記者(zhe)。2003年12月(yue)20日下午，馬上(shang)要啟(qi)程(cheng)去機場、赴歐洲過圣誕節的(de)漢(han)娜·比(bi)姬(ji)向記者(zhe)回(hui)憶，在(zai)去后來有名的(de)“艾(ai)滋村”——上(shang)蔡(cai)縣文樓村之(zhi)前，漢(han)娜在(zai)鄭州見到(dao)了高耀(yao)(yao)潔。在(zai)此之(zhi)前，漢(han)娜以(yi)為這只是“很(hen)(hen)短的(de)采訪”，但她們(men)一下子談了3個(ge)小時，雖然老人很(hen)(hen)重的(de)開(kai)封口(kou)音讓漢(han)娜在(zai)理解(jie)上(shang)遇到(dao)點麻煩。“她（高耀(yao)(yao)潔）是一個(ge)非常好的(de)人。她的(de)堅強(qiang)、她的(de)勇氣都給我(wo)很(hen)(hen)深的(de)印象。”
◆2002年7月(yue)，被(bei)美國《商業周刊》評為(wei)25位(wei)“亞洲(zhou)之星”之一。頒獎(jiang)晚會(hui)在(zai)10月(yue)22日(ri)在(zai)人民大會(hui)堂召開(kai)，英國前首相(xiang)梅(mei)杰為(wei)高耀潔頒了獎(jiang)。
《商業周刊》以(yi)《艾滋社會(hui)活動家》為題(ti)，介紹(shao)了高耀(yao)潔(jie)。“我的余(yu)生，將(jiang)會(hui)繼續(xu)(xu)艾滋教育”;“作為一個醫生，我一天最(zui)多(duo)只能治十位(wei)病人;但是(shi)(shi)通過教育，我一天可以(yi)達到上千人。”文(wen)章(zhang)里說，高耀(yao)潔(jie)“最(zui)近的事業是(shi)(shi):為那些(xie)因為艾滋失去父母的孩(hai)子繼續(xu)(xu)得到教育而奔忙”。
◆2003年8月，獲(huo)“拉(la)蒙——麥(mai)格(ge)塞(sai)塞(sai)”獎(jiang)，此(ci)獎(jiang)被稱為“亞洲的諾貝爾獎(jiang)”（如著名物理學家吳大猷曾(ceng)在(zai)(zai)1984年獲(huo)此(ci)殊榮；中國著名水稻專家袁隆平(ping)在(zai)(zai)2001年亦獲(huo)獎(jiang)）。
2003年的獲獎者有7位，高(gao)耀(yao)潔獲得(de)的是“公共(gong)服務(wu)獎”（Public Service)。頒(ban)獎大會8月31日在菲律賓舉行，高(gao)耀(yao)潔請人代領了獎杯(bei)、獎品和獎金(jin)。馬(ma)尼拉市(shi)(shi)市(shi)(shi)長贈送一金(jin)鑰(yao)匙(chi)，并授予她榮(rong)譽市(shi)(shi)民稱號。
組(zu)織方對高(gao)耀潔的評(ping)價(jia)是:“通過授予高(gao)耀潔醫生2003年(nian)度的麥(mai)格塞(sai)(sai)塞(sai)(sai)公共服務獎，理事會借此(ci)表達對她(ta)在對抗(kang)中國(guo)艾滋(zi)病(bing)危機(ji)中表現的強烈(lie)個人獻(xian)身熱情和富于人情味的工作的贊賞。”
◆2004年(nian)，當選中(zhong)央(yang)電視臺“感動中(zhong)國(guo)”2003年(nian)年(nian)度人物；
◆2005年被提名諾(nuo)貝爾和平獎；
◆2007年(nian)(nian)3月，赴(fu)美(mei)接(jie)受了世(shi)界婦女權利組織“生命之音(Vital Voices Global Partnership)”的(de)年(nian)(nian)度“全球女性領(ling)袖”獎(jiang)。
◆發現于2000年10月23日，編(bian)號為38980號小行星被命名為“高耀(yao)潔”。
丈夫：郭明久
大兒子：郭鋤非
大女兒：郭競先
小女兒：郭炎光
高耀潔(jie)與老伴郭明久在年輕時是經人(ren)介紹(shao)，相識、結婚、生子的(de)。兩人(ren)育有一子兩女。今年78歲的(de)郭明久是東(dong)北(bei)人(ren)，畢業于沈(shen)陽(yang)的(de)中國醫科大學，24歲那(nei)年隨“四(si)野”進(jin)關(guan)，從此扎根(gen)河南(nan)，但至今還保留著純(chun)正(zheng)的(de)東(dong)北(bei)口音。
離(li)休前，郭明(ming)久在(zai)河南省委做保(bao)健醫生(sheng)(sheng)，是對“紀律(lv)”和“保(bao)密”要求頗(po)強的(de)單(dan)位，時間長了(le)，便(bian)也(ye)造就謹慎(shen)、不(bu)愿惹事的(de)性格，偏偏遇上這么位老(lao)(lao)(lao)伴。家(jia)里人(ren)(ren)都(dou)說(shuo)，高耀潔在(zai)外面(mian)“闖禍”，天塌下來(lai)也(ye)不(bu)管不(bu)顧，可苦了(le)這位生(sheng)(sheng)性溫和的(de)老(lao)(lao)(lao)伴，替她擔(dan)著心(xin)，也(ye)是“一晚上一晚上地睡不(bu)著覺”。“我(wo)這個老(lao)(lao)(lao)婆(po)子是山東人(ren)(ren)的(de)倔脾(pi)氣。”郭明(ming)久老(lao)(lao)(lao)人(ren)(ren)一邊(bian)說(shuo)，一邊(bian)笑瞇瞇地看(kan)著身旁的(de)老(lao)(lao)(lao)伴，“我(wo)不(bu)怕(pa)你(ni)笑話(hua)，家(jia)里的(de)洗衣(yi)服、買菜、做飯，哪一樣都(dou)是我(wo)的(de)事。她身體也(ye)不(bu)好，在(zai)外面(mian)壓力也(ye)大(da)，我(wo)盡量給她減輕負擔(dan)吧。我(wo)再不(bu)幫她，她不(bu)就毀了(le)嘛！”老(lao)(lao)(lao)人(ren)(ren)語調平和地說(shuo)。
“年輕(qing)時俺(an)很差勁(jing)，一(yi)星期(qi)不(bu)洗臉，十年都(dou)用一(yi)塊錢的雪花膏(gao)。”那時，她(ta)甚至一(yi)個星期(qi)都(dou)不(bu)回(hui)家(jia)，以至于孩(hai)子(zi)到現在進(jin)門只喊(han)爸不(bu)找(zhao)媽(ma)，“我(wo)咋回(hui)家(jia)？天天忙得跟驢子(zi)一(yi)樣，不(bu)是病(bing)房就(jiu)是手術室。一(yi)忙就(jiu)忙到天明(ming)。”有時候太忙，高耀潔干脆就(jiu)住(zhu)在醫院(yuan)，“瞪眼(yan)看(kan)產房”。那時她(ta)負(fu)責47個病(bing)床，“今天這(zhe)個生不(bu)下來(lai)，明(ming)天那個出(chu)事了，多少命(ming)在我(wo)手里啊(a)！”高耀潔也替自(zi)己作小小辯護(hu)：“不(bu)是我(wo)不(bu)管家(jia)，是我(wo)顧不(bu)上管。我(wo)覺(jue)得自(zi)己的事業是第一(yi)位的。”
高(gao)耀潔(jie)(jie)家(jia)里(li)至今(jin)沒(mei)有洗衣機。直到今(jin)年冬天才找(zhao)到一(yi)個小姑娘，幫(bang)做(zuo)做(zuo)飯、洗衣服，快80歲的(de)(de)郭明久老(lao)(lao)人才算暫別自(zi)己洗衣服的(de)(de)歷(li)史(shi)。平時高(gao)耀潔(jie)(jie)要向外地寄(ji)書、寄(ji)材(cai)料，都是(shi)(shi)老(lao)(lao)人用自(zi)行車一(yi)點一(yi)點馱到郵局(ju)，幫(bang)著發出去(qu)的(de)(de)。寄(ji)書所需郵票(piao)都是(shi)(shi)索(suo)書人自(zi)己寄(ji)過(guo)來的(de)(de)，所以經常是(shi)(shi)郵局(ju)的(de)(de)人幫(bang)了半天，而他們“連(lian)一(yi)張郵票(piao)錢都不(bu)讓人家(jia)賺(zhuan)”。一(yi)次(ci)、二次(ci)下來，對(dui)方臉(lian)色便有些(xie)難看，常常把他晾(liang)了很(hen)長時間再過(guo)來。在(zai)機關(guan)里(li)多(duo)少受人尊重(zhong)的(de)(de)老(lao)(lao)人臉(lian)皮薄，下次(ci)再換(huan)另一(yi)家(jia)郵局(ju)，路(lu)遠(yuan)也(ye)得換(huan)。但再怎么換(huan)，寄(ji)這么多(duo)、這么頻繁(fan)總是(shi)(shi)要輪回來的(de)(de)。以后再去(qu)，老(lao)(lao)人索(suo)性“豁(huo)出去(qu)”低頭不(bu)看對(dui)方，“辦理完后連(lian)說幾(ji)聲謝(xie)謝(xie)，人家(jia)都不(bu)吱一(yi)聲”。兒女們都心疼：“我這個老(lao)(lao)爸，可讓我老(lao)(lao)媽折騰(teng)完了！”
“我跟老婆(po)子說，咱不干(gan)(gan)這個(ge)行(xing)嗎(ma)？咱安安心(xin)(xin)心(xin)(xin)地在家(jia)里呆著(zhu)挺好的(de)。她說，‘見(jian)死不救，咱學醫的(de)可不這么干(gan)(gan)’。”郭明久對(dui)老伴(ban)的(de)態(tai)度也很(hen)矛(mao)盾。一(yi)(yi)些(xie)艾滋病(bing)人(ren)(ren)經常(chang)上家(jia)里找高(gao)耀潔(jie)，說句(ju)老實(shi)話，老人(ren)(ren)心(xin)(xin)里也有(you)點(dian)怕:“特別是(shi)已發病(bing)的(de)那(nei)些(xie)人(ren)(ren)，臉色很(hen)難(nan)看(kan)，眼睛(jing)也都是(shi)黃色的(de)，一(yi)(yi)上門就要(yao)錢。”上門的(de)艾滋病(bing)人(ren)(ren)，如果沒藥吃了(le)，老伴(ban)一(yi)(yi)句(ju)囑咐，郭明久得(de)上街替他們買(mai)藥;留這些(xie)病(bing)人(ren)(ren)在家(jia)吃飯(fan)，做飯(fan)的(de)也是(shi)郭明久。吃完飯(fan)有(you)些(xie)人(ren)(ren)還不走(zou)，“你給二三百，高(gao)興地走(zou)了(le)，不高(gao)興的(de)，還在這兒”。
從2001年(nian)，家里(li)的財權(quan)被郭明(ming)(ming)久(jiu)老人(ren)收回(hui)，因為家里(li)的錢(qian)(qian)都(dou)被高(gao)耀潔(jie)花(hua)在艾(ai)滋病人(ren)身上。每(mei)月高(gao)耀潔(jie)2000元左右的退休金(jin)歸郭明(ming)(ming)久(jiu)管，再(zai)“發”給高(gao)耀潔(jie)500左右零花(hua)錢(qian)(qian)。“她(ta)(ta)有時花(hua)得手癢癢了，跟我說，老伴兒，再(zai)給我點錢(qian)(qian)吧。我也心疼她(ta)(ta)，有時再(zai)給她(ta)(ta)幾百的。”郭明(ming)(ming)久(jiu)說主(zhu)要是擔心兩(liang)人(ren)的“保命錢(qian)(qian)”都(dou)存不下。
“平心而論，我真希望我的(de)(de)(de)母(mu)親是那種傳(chuan)統(tong)的(de)(de)(de)賢妻良母(mu)。”郭鋤非是高(gao)(gao)耀潔(jie)與郭明久(jiu)的(de)(de)(de)大兒子，談起自己的(de)(de)(de)母(mu)親，聽(ting)得出，郭鋤非充(chong)滿了復雜的(de)(de)(de)情感。不久(jiu)前，高(gao)(gao)耀潔(jie)接(jie)受了中央電視臺《面(mian)對面(mian)》的(de)(de)(de)一(yi)次采(cai)訪(fang)，一(yi)旦成(cheng)為公(gong)(gong)眾(zhong)人(ren)物(wu)，家中的(de)(de)(de)私事(shi)(shi)(shi)、瑣事(shi)(shi)(shi)也意(yi)味著進入了公(gong)(gong)眾(zhong)視野。在(zai)那期節(jie)(jie)(jie)目里(li)，高(gao)(gao)耀潔(jie)說自己將“艾滋(zi)孤兒”領回(hui)家過春節(jie)(jie)(jie)，兒子嫌棄、不回(hui)家過春節(jie)(jie)(jie)的(de)(de)(de)事(shi)(shi)(shi)。問起這(zhe)件(jian)事(shi)(shi)(shi)會不會讓兒子不高(gao)(gao)興，高(gao)(gao)耀潔(jie)毫不在(zai)意(yi)：“沒事(shi)(shi)(shi)，他不在(zai)乎！”郭鋤非說：“舉反(fan)面(mian)例子，說別人(ren)不太(tai)好，說自己家人(ren)挺合適的(de)(de)(de)。”
“她(ta)啊，是我(wo)的(de)(de)big trouble（大(da)麻煩）！”郭(guo)鋤(chu)非(fei)(fei)嘆了(le)口氣，轉而(er)有(you)點(dian)戲謔地說(shuo)，言語里(li)更多的(de)(de)卻是無奈(nai)。高(gao)耀潔在(zai)“文化大(da)革(ge)(ge)命”中的(de)(de)境遇并不好(hao)，被(bei)(bei)戴高(gao)帽，胃也(ye)被(bei)(bei)打壞，后(hou)來切除了(le)3/4。因為(wei)“不說(shuo)軟話”，她(ta)被(bei)(bei)斷續關到太平間(jian)里(li)8個(ge)多月(yue)。為(wei)了(le)整高(gao)耀潔，當時只有(you)14歲的(de)(de)郭(guo)鋤(chu)非(fei)(fei)被(bei)(bei)逼著承認“反革(ge)(ge)命”舉(ju)動，“他們(men)讓我(wo)咬(yao)她(ta)我(wo)不咬(yao)”，結果，只有(you)14歲的(de)(de)郭(guo)鋤(chu)非(fei)(fei)被(bei)(bei)改(gai)了(le)年(nian)齡，判了(le)3年(nian)。“我(wo)也(ye)破了(le)河南的(de)(de)紀(ji)錄(lu)了(le)——年(nian)齡最小的(de)(de)犯人。”
“她(ta)年輕時就(jiu)是這樣，從來(lai)(lai)不顧家，什么(me)事都按照自(zi)(zi)己(ji)的想法做。”郭(guo)鋤非(fei)說，“如果說‘慈母(mu)’，她(ta)離得很遠。”郭(guo)鋤非(fei)記得，小時候自(zi)(zi)己(ji)在(zai)外(wai)邊玩，母(mu)親下(xia)班回來(lai)(lai)，手(shou)里(li)抓(zhua)著(zhu)幾個(ge)衛生棉球(qiu)，把臉、脖子、手(shou)擦成黑(hei)的一扔(reng)，孩子又野得不知哪里(li)去了(le)。
“你不(bu)理解(jie)她(ta)給(gei)我、給(gei)這個(ge)家(jia)帶來的麻煩(fan)，你不(bu)會(hui)體會(hui)到把(ba)一個(ge)人置到有些人的對(dui)立面的那種壓(ya)力(li)(li)，這種壓(ya)力(li)(li)是難以承受的……”郭鋤久有些激動，“她(ta)80了，怕(pa)啥？她(ta)從來不(bu)替孩子想(xiang)。”“父(fu)親是個(ge)大好(hao)人，跟著她(ta)，承擔太多太多的壓(ya)力(li)(li)。”聽得出(chu)，郭鋤非十分心疼自己(ji)的父(fu)親。“我對(dui)她(ta)談不(bu)上欽佩(pei)。”郭鋤非坦(tan)率地說。
高(gao)耀潔與(yu)小女(nv)(nv)兒(er)關系緊(jin)張(zhang)。因為(wei)女(nv)(nv)兒(er)也(ye)在(zai)醫院工(gong)作，受(shou)她(ta)牽連工(gong)作受(shou)到很大影響，最后選擇移民到加拿大生活，至今與(yu)高(gao)耀潔關系緊(jin)張(zhang)。女(nv)(nv)兒(er)埋(mai)怨(yuan)她(ta)不為(wei)子(zi)女(nv)(nv)考慮，她(ta)說女(nv)(nv)兒(er)“懦弱”。問(wen)她(ta)難(nan)不難(nan)過(guo)女(nv)(nv)兒(er)對她(ta)的隔(ge)膜，老(lao)太太不假思(si)索地說：“不難(nan)過(guo)！人(ren)家好多艾(ai)滋病(bing)人(ren)過(guo)得比她(ta)還(huan)慘哩！”高(gao)耀潔對子(zi)女(nv)(nv)的態度似乎也(ye)不能理解，“他們(men)跟(gen)著我倒(dao)霉，但艾(ai)滋病(bing)人(ren)比他們(men)更倒(dao)霉哩！”
《面對(dui)面》的(de)王志曾問她，‘你先把自己的(de)事辦(ban)好了沒有？’我覺得(de)這話問得(de)對(dui)。按(an)說我爸是解放(fang)前參加革(ge)命的(de)老干(gan)部，他(ta)們倆晚年應該過得(de)很(hen)好，你看現在，家徒四壁……隨她吧，終究是我的(de)母(mu)親，攤上了，沒辦(ban)法……”郭(guo)鋤非說。
2003年12月18日，星(xing)期四
10:00，開過(guo)門(men)后，高耀(yao)潔轉身走到茶幾前(qian)戴上假牙。“霞(xia)——倒水！”喊高耀(yao)潔“奶奶”的羅(luo)新霞(xia)跟高耀(yao)潔無任何血緣關(guan)系(xi)。幾年前(qian)，高耀(yao)潔在河南省的一些大專(zhuan)院校(xiao)為學生開講座，羅(luo)新霞(xia)是聽(ting)她講座的一個。
“她比俺親奶(nai)對俺還好(hao)。”小霞跟(gen)這(zhe)個家很融洽(qia)，她聽完課后就(jiu)找高耀潔。“奶(nai)奶(nai)讓(rang)我星期六、星期天到她家，吃完飯再拿一袋子東(dong)西回來。我字(zi)寫得不好(hao)，她讓(rang)我練(lian)字(zi)。她就(jiu)是這(zhe)樣，看不得人(ren)受苦。”幾個月前，她把表妹介(jie)紹過來，幫這(zhe)對老(lao)人(ren)干(gan)點(dian)家務，郭明久老(lao)人(ren)這(zhe)才結束洗衣服的歷史。
10:30，電(dian)話響了(le)(le)，原來是有兩個(ge)(ge)(ge)從西安來的(de)婦女，到(dao)鄭州(zhou)找了(le)(le)一(yi)天才找到(dao)她。其中(zhong)(zhong)一(yi)位(wei)說(shuo)自己(ji)喪夫，老(lao)(lao)來無(wu)負擔，“看了(le)(le)高老(lao)(lao)師(shi)的(de)先進(jin)事(shi)跡(ji)”，想過來收(shou)養(yang)一(yi)個(ge)(ge)(ge)艾(ai)滋孤兒。怕不信(xin)她，矮個(ge)(ge)(ge)的(de)帶來了(le)(le)封介(jie)紹信(xin)給大家看。覺(jue)得遇到(dao)了(le)(le)知心人，高耀(yao)潔很高興地聊起來，中(zhong)(zhong)午留她們吃飯。但吃完(wan)飯，老(lao)(lao)人才弄明白原來上午的(de)高個(ge)(ge)(ge)婦女是某醫藥研究所的(de)，想借高耀(yao)潔幫助，說(shuo)她的(de)藥能治(zhi)好艾(ai)滋病。老(lao)(lao)人將這類人都定義為“騙子”:“這兩個(ge)(ge)(ge)壞家伙，耽(dan)誤了(le)(le)4個(ge)(ge)(ge)小時，真(zhen)可恨！”
15:15，新一期《預防艾滋病的知識(shi)》校樣送過(guo)來(lai)了，高耀潔(jie)戴上老花鏡，一字一句地看。電(dian)話(hua)(hua)再(zai)響起。記不清這是多少(shao)個電(dian)話(hua)(hua)了，電(dian)話(hua)(hua)那(nei)頭很急促(cu)的聲音:“高教授，我(wo)的男人(ren)被人(ren)打了，你說咋辦(ban)哩(li)？”打電(dian)話(hua)(hua)的是高耀潔(jie)曾接濟過(guo)的一位艾滋病人(ren)的妻子。老人(ren)實在沒什么好辦(ban)法，安(an)慰片刻掛下電(dian)話(hua)(hua)。
18:00，電話(hua)又響。是(shi)一個四川的小伙子打來的，說(shuo)是(shi)希望幫(bang)高耀潔建自己(ji)的網站，又花了很長時(shi)間介紹自己(ji)。老人(ren)(ren)不知如(ru)何處理，想來想去(qu)讓他去(qu)找另一位知名的反艾人(ren)(ren)士(shi)胡佳。
19:00，開(kai)始編輯(ji)《一萬(wan)封信》書稿。小霞(xia)幫她(ta)打印(yin)出來，老人在(zai)紙上(shang)寫寫劃劃改得很認真(zhen)（記者20:00離開(kai)，高耀潔次日(ri)告知(zhi)，這天晚(wan)上(shang)她(ta)一直(zhi)工作到12點）。
2003年12月19日，星期五
10:30，小霞的表妹(mei)取信、取報紙回來了。清點后共33封，“算是中(zhong)等”。
高耀潔戴上(shang)老花鏡(jing)，打開信(xin)，一(yi)(yi)邊看一(yi)(yi)邊低聲念叨著:“我(wo)有一(yi)(yi)個女兒……想(xiang)領(ling)養一(yi)(yi)個孤兒。”再把信(xin)小心翼翼地疊好，放回信(xin)封(feng)。在信(xin)封(feng)背面寫上(shang)兩個大字“領(ling)養”，“要孩(hai)子的也得(de)回啊，安慰安慰人家吧！”
另一(yi)(yi)封信(xin)一(yi)(yi)打(da)開(kai)，三張(zhang)郵(you)票滑下(xia)來(lai)，老人(ren)吃力地欠身撿起，放在一(yi)(yi)個盒子里，里面全是用(yong)于贈(zeng)書的郵(you)票。
一封特殊的信老人選擇放在(zai)(zai)最(zui)后看，信寫在(zai)(zai)以藍天白云做底的信紙上，是老人救助到(dao)山東曹縣(xian)的一個女孩(hai)，曾經(jing)的苦孩(hai)子高麗，現在(zai)(zai)叫王媛媛。信上這(zhe)么寫:
“親愛的爺爺奶奶：
我(wo)好想好想您(nin)和爺爺……天涼了，應多(duo)注重身體。我(wo)知道您(nin)內心的憂(you)傷和焦慮(lv)。也許您(nin)正為(wei)和我(wo)一樣(yang)的孩子擔憂(you)，為(wei)了我(wo)們，您(nin)不惜時間、精力(li)，用(yong)慈(ci)善的火焰點(dian)燃了一盞盞希望之燈(deng)，讓我(wo)再(zai)次擁(yong)有親情……”
處理(li)完這些信已小半天過去。老人說:“今天真不錯哩，這么多(duo)信，沒一封(feng)是騙子信！”
（中午(wu)高耀(yao)潔說有(you)點累了，讓(rang)我下(xia)午(wu)2點半以后(hou)過來。）
15:00，高耀潔坐在餐桌前(qian)，和羅新(xin)霞一起(qi)給上午來信的人回信或寄資料。看得出，老人對這(zhe)三天抽出整段時間(jian)接受采訪有(you)點(dian)心疼，她執(zhi)意坐在餐桌前(qian)，邊拿著小(xiao)棍子抹漿糊邊說:“就(jiu)在這(zhe)兒說吧(ba)！”
客廳(ting)那頭，郭明久老(lao)人正(zheng)在顫巍巍地往(wang)信(xin)封里塞(sai)宣傳品，他塞(sai)了幾次，厚(hou)厚(hou)的資料總是(shi)塞(sai)不進。“老(lao)婆兒(er)，你是(shi)不是(shi)要(yao)50份(fen)？”
“對啊！”兩位老人的說話(hua)聲音都(dou)很大，因(yin)為(wei)都(dou)有(you)些(xie)耳背，“老頭(tou)有(you)點糊涂，一(yi)般不用他，今天忙不過來了，讓他幫裝(zhuang)信封。”高耀潔說，“有(you)時(shi)把地址寫錯了，給退回來，寄一(yi)次四(si)塊，一(yi)來一(yi)回就浪費我(wo)八塊錢。”
16:00，前天來(lai)找高耀(yao)潔(jie)看病的(de)一(yi)個婦女，又回來(lai)了。她(ta)有些不好意思(si)地說她(ta)得的(de)是梅毒，因為她(ta)“男(nan)人在外邊(bian)跑”。高耀(yao)潔(jie)告訴她(ta)去防疫站再檢查一(yi)遍，千萬別信那些性病診所醫生的(de)話。
17:05，珠海一中學(xue)生打(da)來(lai)電話說，他(ta)節省下(xia)幾天的早點錢，想(xiang)捐給“高奶(nai)奶(nai)”，請他(ta)代轉(zhuan)給那些(xie)艾滋孤兒。像(xiang)那天拒絕掉一筆30萬元(yuan)捐款(kuan)一樣(yang)，老人堅決辭謝。
19:00，晚(wan)飯過后(hou)，老(lao)人又坐在電(dian)腦前做例行的功(gong)課(ke)——改(gai)書稿。
這普通的(de)(de)兩天，有(you)欣喜(xi)、快(kuai)樂(le)、憤怒，更多的(de)(de)是平凡、瑣碎(sui)而具(ju)體的(de)(de)小事。
這是(shi)一(yi)位步(bu)(bu)履蹣跚(shan)的(de)老人(ren)，但(dan)她(ta)(ta)在(zai)實現“但(dan)愿人(ren)皆健(jian)，何妨握獨貧”的(de)人(ren)生(sheng)理(li)想的(de)道(dao)路上卻邁著堅(jian)定的(de)腳步(bu)(bu)。她(ta)(ta)以淵博的(de)知(zhi)識、理(li)性的(de)思考驅散著人(ren)們的(de)偏見和恐(kong)懼，她(ta)(ta)以母親的(de)慈愛、無私的(de)熱情溫暖著弱者(zhe)的(de)無助冰(bing)冷。她(ta)(ta)盡自己最大的(de)力量推動(dong)(dong)著人(ren)類防治艾滋(zi)病這繁重的(de)工程，她(ta)(ta)把生(sheng)命中所(suo)有的(de)力量化為一(yi)縷(lv)縷(lv)陽(yang)光，希望能照進艾滋(zi)病患者(zhe)的(de)心間(jian)，照亮他們的(de)未來。（《感(gan)動(dong)(dong)中國》2003年頒獎辭）
歷(li)年世界(jie)艾滋病日活(huo)動主題
1988年，全(quan)球共討，征(zheng)服有期；
1989年，我們(men)的生活，我們(men)的世界———讓我們(men)相(xiang)互關照；
1990年，婦(fu)女(nv)與艾滋病(bing)；
1991年(nian)，共(gong)同迎(ying)接艾滋病的挑戰(zhan)；
1992年，預防(fang)艾滋(zi)病，全社(she)會的(de)責任；
1993年，時(shi)不(bu)我待(dai)，行動起來；
1994年，艾滋病和家(jia)庭；
1995年，共(gong)享權利，共(gong)擔責(ze)任；
1996年(nian)，同(tong)一(yi)世(shi)界，同(tong)一(yi)希望；
1997年，生(sheng)活在有艾滋病世界的兒童(tong)；
1998年(nian)，青少年(nian)———迎接(jie)艾滋病(bing)的(de)生力軍；
1999年，關(guan)注青少年，預(yu)防艾滋(zi)病———傾聽、學(xue)習、尊重；
2000年，預防艾滋病，男(nan)士(shi)責(ze)無旁貸(dai)。
高耀潔，女，77歲(sui)，河南中醫學院退休教(jiao)授、婦科(ke)腫瘤(liu)病(bing)專家(jia)，從1997年開始(shi)，自費進行艾滋病(bing)防治和救助工作，并從2000年開始(shi)將主(zhu)要精力放在對艾滋遺(yi)孤的救助方面。1999年被評(ping)為全國教(jiao)育(yu)系統關(guan)心下一代工作先進個(ge)人；2001年獲得全球衛生(sheng)理事會(hui)頒發的喬納(na)森曼獎；2003年上半(ban)年，又獲得亞洲拉蒙—麥(mai)格塞(sai)公共服(fu)務獎。
2003年12月1日是(shi)第(di)16個世界艾滋病日，被稱為“中(zhong)國民(min)間防(fang)艾第(di)一(yi)(yi)人”的(de)(de)(de)高耀潔又一(yi)(yi)次成為媒體關注的(de)(de)(de)焦(jiao)點。為表達對(dui)這(zhe)位(wei)年過七(qi)旬(xun)的(de)(de)(de)老人的(de)(de)(de)敬意(yi)，本網特意(yi)摘編了一(yi)(yi)些高女(nv)士接(jie)受媒體采訪時的(de)(de)(de)精彩對(dui)白以饗讀(du)者。
記者：宣傳防治艾滋病，怎(zen)么會跟救助孤兒這個事情(qing)聯系起(qi)來了？
高耀潔：因為孤兒是艾滋病制(zhi)造(zao)的。
記者：為什么你覺(jue)得(de)救(jiu)助艾滋孤兒會比救(jiu)助艾滋病患者重要？
高耀潔：因為孩(hai)子才十幾歲，他(ta)活的時(shi)間很長，而且數(shu)量那(nei)么(me)大(da)，你現在(zai)不(bu)接受教育(yu)，他(ta)是(shi)文(wen)盲(mang)，文(wen)盲(mang)變(bian)成法盲(mang)，將來就是(shi)社會長治久安出問題。
記者：你覺得艾滋病孤(gu)兒面臨著什(shen)么(me)樣的問題？
高耀潔(jie)：生存問(wen)題(ti)(ti)，教育問(wen)題(ti)(ti)和心理問(wen)題(ti)(ti)。
記者：您(nin)不(bu)怕(pa)(pa)這(zhe)些孩子有(you)艾滋病，但(dan)是你(ni)不(bu)怕(pa)(pa)這(zhe)些偏見嗎(ma)？
高耀潔：我(wo)也不怕(pa)這(zhe)偏(pian)見，我(wo)要扭(niu)轉他的偏(pian)見。艾(ai)滋(zi)病并不可怕(pa)，可怕(pa)的是無知。
記者：老伴支持你(ni)的(de)這(zhe)些(xie)救助行為嗎(ma)？
高耀潔：老伴有時候(hou)支持有時候(hou)不支持。
記者：你不做(zuo)不行嗎(ma)？
高耀潔：現(xian)在(zai)我是欲罷不能啊。
記者：他們都是跟你(ni)沒(mei)有(you)血(xue)緣關(guan)(guan)系，沒(mei)有(you)親(qin)戚關(guan)(guan)系的(de)人(ren)。
高耀潔：沒有(you)血緣(yuan)，沒有(you)血緣(yuan)。我(wo)不(bu)是從這兒出發，我(wo)是從整個社會上出發。我(wo)得獎(jiang)了(le)，"健康(kang)人(ren)權(quan)"獎(jiang)，兩萬美金來了(le)，還給我(wo)一萬一共三萬美金。我(wo)大閨(gui)女的兒子找(zhao)我(wo)，三天兩頭找(zhao)我(wo)，經常找(zhao)我(wo)，(說(shuo))姥姥咱買(mai)個車吧，你坐著我(wo)開著，我(wo)說(shuo)你滾(gun)，我(wo)才不(bu)買(mai)呢(ni)。
記者：第一(yi)次把這些艾(ai)滋孤兒接(jie)到(dao)家(jia)里(li)住(zhu)的(de)(de)時候(hou)，就沒影響你家(jia)里(li)的(de)(de)生活嗎(ma)？
高耀潔：就是兒子嚇跑(pao)了，他怕得病(bing)。
記(ji)者：你為什(shen)么放著好日子不過，非這樣(yang)做的？
高耀潔：我的看法，一個(ge)人活著，不應(ying)該為了自己，應(ying)該為著更多(duo)人。一個(ge)貓頭鷹生(sheng)到(dao)世上(shang)，它要(yao)(yao)吃老(lao)鼠，一個(ge)蜻蜓它要(yao)(yao)吃蚊子(zi)，何況人呢？
記者：您做這些(xie)有回報嗎？
高(gao)耀(yao)潔：沒(mei)有。要說(shuo)有回報就是說(shuo)我看著孩(hai)子一(yi)天天長大(da)了。
記者：那你接下來準備怎么做呢？
高耀潔：我(wo)(wo)現在(zai)怎(zen)么做？第一個，我(wo)(wo)要(yao)繼續宣傳，我(wo)(wo)還(huan)要(yao)再寫(xie)書，叫大家(jia)知道艾(ai)滋病(bing)是怎(zen)樣(yang)一回事，讓大家(jia)知道怎(zen)樣(yang)預(yu)防(fang)，艾(ai)滋病(bing)并不是那么可怕，再一個的(de)話(hua)就是說(shuo)抓緊(jin)時間(jian)想辦法(fa)解(jie)決孤(gu)兒(er)的(de)三個問(wen)題(ti)，生存問(wen)題(ti)，教育問(wen)題(ti)和心理問(wen)題(ti)，這是我(wo)(wo)今后(hou)要(yao)做的(de)事情。
編號38980的小行星（發現于(yu)2000年(nian)10月23日）以(yi)“高(gao)耀潔(jie)”命名。
知(zhi)識(shi)小玲
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